Jodi a mwen ta renmen pataje yon ti kras nan sa mwen te aprann dènyèman sou ede timoun yo navige nan istwa medikal enkoni, oswa ki pa konnen.... paske yo merite gen aksè a nenpòt enfòmasyon yo posib, epi tou ki jan pè ak fwistre li dwe pou yo pa gen aksè a enfòmasyon sa yo.
Pandan m te fèk patisipe nan yon konferans, mwen te koute pa sèlman youn, men de sesyon ki te pote pwoblèm sa a nan tèt mwen... e mwen ka di ak tout onètete, mwen pa t konsidere l anpil jiska pwen sa a. Koulye a, sa pa vle di mwen pa t 'te panse sou li ditou, men pwobableman pa otan ke mwen ta dwe genyen.
One sesyon te fè fas espesyalman ak tès jenetik, tou de pou chèche jwenn repons a istwa medikal fanmi enkoni oswa limite, men tou pou chèche paran nesans/fanmi (ki se yon lòt sijè pou yon lòt fwa). Yon lòt sesyon mwen te asiste te diskite sou ede timoun yo navige randevou doktè pandan y ap gen potansyèl "min tè/deklanche" nan gen yon istwa medikal enkoni oswa limite.
Koulye a, ou ta ka mande poukisa mwen ap pale sou sa a ak timoun adoptif, men gen plizyè fason poukisa yon timoun nan swen ta ka pa konnen istwa medikal fanmi li. Se pa yon bagay ki nesesèman vini nan konvèsasyon, sitou ak timoun piti. Epi li ta ka, si fanmi an te deplase anpil oswa timoun nan pa te ale nan doktè a souvan, kalite kesyon sa yo ka pa janm te poze e/oswa fanmi an pa janm pwofite pou anrejistre li pou timoun nan. Oswa petèt yon doktè kolekte enfòmasyon an men dosye yo pa janm te pase ansanm ak pwochen doktè a. Epi li posib tou ke paran ki fèt yo pa konnen enfòmasyon yo tèt yo.
Se konsa, pwen nan pòs mwen jodi a se sa a: Jwenn yon pedyat ki ka omwen yon ti jan chòk enfòme ak sansib nan kesyon yo ta ka poze sou istwa fanmi yo. Kounye a, klèman si timoun w ap diskite a se yon tibebe, li pa enperatif. Men, menm timoun piti ap koute, menm lè nou pa panse yo. Kidonk, si founisè a pa konnen timoun nan nan swen, (oswa adopte) ou ka trè klè nan kòmansman premye randevou a pou teste dlo yo avèk yo pou evalye reyaksyon yo; pa sa, ou ta dwe kapab disène ki jan sansib yo pral ak kesyon.
E pou nou klè, mwen pa jis di yo ta dwe sansib sèlman nan kesyon yo, men tou nan repons yo. Pa egzanp, si yon timoun gen migrèn epi doktè a mande, "Konbyen tan ou genyen yo, e ki istwa fanmi yo?" Ou ka reponn konbyen tan timoun nan te gen migrèn. Apre sa, sou istwa fanmi an, ou ka di, "Nou pa konnen." oswa "Nou pa sèten."
Si founisè a tou senpleman di, "OK" epi li ale nan pwochen kesyon an, yo ta ka pa tankou nan melodi oswa sansib (li: konpasyon) jan yon timoun ta ka bezwen. Si yo reponn ak, "Oh OK. Sa dwe vrèman difisil pou pa konnen kèk nan istwa fanmi ou. Ki jan sa fè w santi w?” Ou ka di ke yo ap konprann ke yo bezwen "li chanm nan" yon ti kras diferan. Tou depan de laj timoun nan, repons lan ka evidamman varye. Ak jèn timoun nan pwobableman pa ta konnen ki jan li fè l 'santi. Epi pètèt yon timoun ki pi gran ta ka santi deklanche nan yon sèten degre.
Men, pwen mwen an se ke doktè a adapte ak sa timoun nan ta ka santi epi li rekonèt sa; donk nan yon relasyon k ap kontinye ak doktè sa a, timoun nan ta ka santi l pi alèz paske li aktyèlman santi l wè ak tande... e li ka gen plis chans pou l pataje enkyetid oswa poze kesyon alavni.
Mwen te aprann ke tès jenetik pou yon timoun nan swen adoptif se difisil san yon istwa familyal paske pifò nan tan tès jenetik yo entèprete nan lantiy la nan istwa medikal fanmi an. Sa vle di ou dwe konnen sa ki te pase nan jenerasyon anvan yo nan lòd yo di sa ki ka rive yon moun espesifik. Se konsa, san sa, li nan evidamman difisil ... oze mwen di enposib.
Klèman, gen kèk bagay yo ka teste pou san yo pa konnen istwa a ... pa egzanp, makè a pou Maladi Huntington la. Ou ka teste, epi konnen si makè a la oswa si li pa. Si li se, moun nan pral nan kèk pwen devlope maladi a. Si li pa la, Lè sa a, li pa pral devlope li. Ka fèmen.
Malerezman, gen anpil plis maladi ki "li" ki baze sou istwa familyal, se poutèt sa li enpòtan pou jwenn otan enfòmasyon ou kapab, si sa posib.
Yon lòt retire, omwen pou mwen, nan sesyon an sou tès jenetik la se ke anvan yo adopte yon timoun nan swen, yon tès jenetik ka potansyèlman vle di li pi difisil matche ak yo ak yon fanmi pou tout tan.
Se konsa, men sa mwen vle di: si se yon timoun ki nan swen ki vin legalman gratis men li pa gen yon fanmi adoptif ki aliye, teyori jeneral la, omwen dapre oratè mwen tande a, se ke tès jenetik ta ka pètèt fè li ekstrèmman. difisil, si se pa nòmalman enposib, matche ak yon timoun akòz yon dyagnostik resevwa atravè tès jenetik.
Men, mwen vle ajoute de santim mwen an, ki soti nan pèsonèl mwen pèspektiv. Mwen ta defann fè tès la anvan adopsyon paske timoun ki pran swen yo, pi fò nan tan, gen Medicaid epi li pral kouvri pri a. Pa gen okenn garanti ke fanmi adoptif la pral resevwa Medicaid kòm yon pati nan pake negosyasyon adopsyon an epi tès la se dè milye ak dè milye de dola. Lè mwen te di pedyat devlopman nou an ke plan pitit gason nou an te chanje pou mete fen nan dwa paran yo e ke nou ta pral adopte l, premye repons li se te fè l teste pou kèk bagay pou nou ta omwen konnen kisa nou ta ka fè fas a. wout.
Li evidan, li pa t gen okenn dout nan tèt li ke nou te pral swiv ak adopsyon an, kèlkeswa sa tès la te di nou, kidonk nan egzanp sa a li te benefisye pou nou sou plizyè nivo. Le pli vit ke adopsyon an te finalize, nou te kapab kòmanse pwosesis la pou jwenn yon dispans Medicaid pou li (ki se yon bagay mwen planifye pou diskite nan yon pòs k ap vini an). Klèman, mwen pèsonèlman rekonesan pou defans li pou fè l teste pi bonè olye ke pita pou nou ka jwenn sèvis an plas pou li pi vit.
Pwen isit la se ke, tou depann de ka a, li ta ka defann benefisye oswa danjere, tou depann de timoun nan ak pwen nan ki li se nan pwosesis adopsyon an.
Mwen ankouraje Foster ak adoptif paran ki gen aksè a youn oswa toude paran byolojik, granparan, frè ak sè, matant oswa tonton... nenpòt moun ki nan fanmi byolojik timoun nan, pou pwofite resous sa yo epi mande, mande, mande enfòmasyon sou istwa medikal fanmi an!
Mwen konnen li ka difisil epi mwen ka santi yon ti kras etranj oswa anvayisan, men eseye sonje ke w ap fè li POU timoun nan ... pa pou pwòp konesans pèsonèl ou. Li se ede yo pou yo gen enfòmasyon an vanse. Bagay debaz pou mande yo enkli maladi kè, maladi nan poumon, kansè, alkòl, dejwe dwòg, opresyon, maladi ilsè, pèt tande, pèt vizyon, epilepsi, migrèn... lis la kontinye... epi, si w vrèman santi w fonse, mande kiyès. bò fanmi an se li sou, ak ki espesyalman genyen li. E menm si ou rate yon bagay (paske gen plis chans ou pral!), sa vrèman ok. Timoun nan pral konnen ou te fè pi bon efò ou te kapab pou kolekte enfòmasyon an pou li.
Ak dènye moso sa a se anrejistre li epi estoke li nan yon kote ki an sekirite pou lè ou, oswa timoun nan, bezwen li, ou / li pral gen omwen yon bagay pou ale.
Mwen konnen sa a kapab yon zòn difisil, e souvan konplèks, pou navige ak pitit ou a. Men, li pi bon ke timoun nan gen yon moun ki ka antrene yo sou wout la epi ede yo konprann yo pa poukont yo nan vwayaj yo.
Sensèman,
Kris