Hoy me gustaría compartir un poco de lo que aprendí recientemente sobre cómo ayudar a los niños a navegar por un historial médico desconocido o poco conocido…. porque merecen tener acceso a toda la información que puedan, y también lo aterrador y frustrante que debe ser para ellos NO tener acceso a dicha información.
Mientras asistía recientemente a una conferencia, escuché no solo una, sino dos sesiones que pusieron este tema en primer plano en mi mente... y puedo decir con toda honestidad que no lo había considerado mucho hasta ese momento. Ahora bien, eso no quiere decir que no hubiera pensado en ello en absoluto, pero probablemente no tanto como debería.
ohne sesión se ocupó específicamente de las pruebas genéticas, tanto para encontrar respuestas a antecedentes médicos familiares desconocidos o limitados como para buscar padres biológicos/familiares (que es otro tema para otro momento). En otra sesión a la que asistí se habló de cómo ayudar a los niños a afrontar las citas médicas mientras tenían la posible “mina terrestre/desencadenante” de tener un historial médico familiar desconocido o limitado.
Ahora bien, quizás se pregunte por qué hablo de esto con los niños de crianza, pero hay varias formas por las cuales un niño bajo cuidado podría no conocer su historial médico familiar. No es algo que necesariamente surja en una conversación, especialmente con los más pequeños. Y puede ser que, si la familia se ha mudado mucho o el niño no ha ido al médico con frecuencia, es posible que ese tipo de preguntas nunca se hayan hecho y/o la familia nunca haya aprovechado la oportunidad de registrarlo para el niño. O tal vez un médico recopiló la información pero los registros nunca se transmitieron al siguiente médico. Y también es muy posible que los padres biológicos no conozcan la información.
Entonces, el punto de mi publicación de hoy es este: encuentre un pediatra que pueda ser al menos un poco trauma informados y sensibles en las preguntas que podrían hacer sobre la historia familiar. Ahora bien, claramente si el niño del que estamos hablando es un bebé, no es tan imperativo. Pero incluso los niños pequeños escuchan, incluso cuando no creemos que lo hagan. Entonces, si el proveedor no sabe que el niño está bajo cuidado (o adoptado), puede ser muy claro al comienzo de la cita inicial para probar las aguas con él y evaluar su reacción; con eso, deberías poder discernir qué tan sensibles serán con preguntas.
Y para ser claros, no estoy diciendo sólo que deben ser sensibles sólo en las preguntas, sino también en sus respuestas. Por ejemplo, si un niño tiene migrañas y el médico le pregunta: "¿Cuánto tiempo hace que las tiene y cuáles son sus antecedentes familiares?" Puede responder cuánto tiempo lleva el niño con migrañas. Y luego, sobre la historia familiar, puedes decir: "No lo sabemos". o "No estamos seguros".
Si el proveedor simplemente dice "Está bien" y pasa a la siguiente pregunta, es posible que no esté tan en sintonía o no sea tan sensible (léase: compasivo) como un niño podría necesitar. Si responden con “Oh, está bien. Debe ser realmente difícil no conocer algo de tu historia familiar. ¿Cómo te hace sentir eso?" Se nota que comprenden que necesitan “leer la sala” de manera un poco diferente. Dependiendo de la edad del niño, la respuesta obviamente podría variar. Y el niño pequeño probablemente no sabría cómo le hace sentir. Y posiblemente un niño mayor podría sentirse desencadenado hasta cierto punto.
Pero lo que quiero decir es que el médico está en sintonía con lo que el niño podría estar sintiendo y lo reconoce; por lo tanto, en una relación continua con ese médico, el niño puede sentirse más cómodo porque realmente se siente visto y escuchado... y es más probable que comparta inquietudes o haga preguntas en el futuro.
Aprendí que las pruebas genéticas para un niño en cuidado de crianza son complicadas sin antecedentes familiares porque la mayoría de las veces las pruebas genéticas se interpretan a través del lente de los antecedentes médicos familiares. Eso significa que hay que saber qué sucedió en generaciones anteriores para poder saber qué le podría pasar a un individuo específico. Entonces, sin eso, es obviamente difícil... me atrevo a decir imposible.
Claramente, algunas cosas se pueden analizar sin conocer la historia... por ejemplo, el marcador de la enfermedad de Huntington. Puedes probar y saber si el marcador está ahí o no. Si es así, el individuo en algún momento desarrollará la enfermedad. Si no está ahí, entonces no lo desarrollará. Caso cerrado.
Desafortunadamente, hay muchas más enfermedades que se “leen” en función de los antecedentes familiares, por lo que es importante obtener la mayor cantidad de información posible, si es posible.
Una conclusión adicional, al menos para mí, de la sesión sobre pruebas genéticas es que antes de que un niño sea adoptado, una prueba genética podría significar que es más difícil emparejarlo con una familia para siempre.
Entonces, esto es lo que quiero decir: si un niño bajo cuidado se ha vuelto legalmente libre pero no tiene una familia adoptiva preparada, la teoría general, al menos según el orador que escuché, es que las pruebas genéticas podrían hacer que sea extremadamente Es difícil, si no prácticamente imposible, hacer coincidir a un niño debido a un diagnóstico recibido mediante pruebas genéticas.
Pero sí quiero aportar mi granito de arena, desde mi punto de vista personal. perspectiva. Yo recomendaría hacer las pruebas antes de la adopción porque los niños bajo cuidado, la mayor parte del tiempo, tienen Medicaid y cubrirá el costo. No hay garantía de que la familia adoptiva reciba Medicaid como parte del paquete de negociación de adopción y las pruebas cuestan miles y miles de dólares. Cuando le dije a nuestra pediatra del desarrollo que el plan de nuestro hijo había cambiado a la terminación de la patria potestad y que íbamos a adoptarlo, su primera respuesta fue hacerle pruebas de algunas cosas para que al menos supiéramos a qué nos podríamos enfrentar en el futuro. camino.
Obviamente, ella no tenía ninguna duda de que íbamos a seguir adelante con la adopción, independientemente de lo que nos dijeran las pruebas, por lo que en este caso fue beneficioso para nosotros en muchos niveles. Tan pronto como se finalizó la adopción, pudimos comenzar el proceso para obtener una exención de Medicaid para él (que es algo que planeo discutir en una próxima publicación). Claramente, estoy personalmente agradecido por su defensa de que se le hiciera la prueba más temprano que tarde para que pudiéramos brindarle servicios más rápidamente.
La cuestión aquí es que, según el caso, se podría defender beneficiosa o perjudicial, dependiendo del niño y del momento en que se encuentre en el proceso de adopción.
animo a acoger y adoptivo padres que tienen acceso a uno o ambos padres biológicos, abuelos, hermanos, tías o tíos... ¡cualquier persona en la familia biológica del niño, para aprovechar esos recursos y preguntar, preguntar, pedir información sobre el historial médico familiar!
Sé que puede ser difícil y puede parecer un poco extraño o invasivo, pero trata de recordar que lo estás haciendo PARA el niño... no para tu conocimiento personal. Es para ayudarlos a que tengan la información para seguir adelante. Las cosas básicas para preguntar incluyen enfermedades cardíacas, enfermedades pulmonares, cáncer, alcoholismo, drogadicción, asma, úlceras, pérdida de audición, pérdida de visión, epilepsia, migrañas... la lista continúa... y, si realmente se siente audaz, pregunte cuáles qué lado de la familia lo tiene y quién lo tiene específicamente. E incluso si te pierdes algo (¡porque lo más probable es que lo hagas!), está realmente bien. El niño sabrá que usted hizo el mejor esfuerzo posible para recopilar la información en su nombre.
Y la última parte de esto es registrarlo y guardarlo en un lugar seguro para que cuando usted o el niño lo necesiten, tengan al menos algo con qué recurrir.
Sé que ésta puede ser un área difícil, y a menudo compleja, para navegar con su hijo. Pero es mejor que el niño tenga a alguien que pueda guiarlo en el camino y ayudarlo. entender no están solos en su viaje.
Atentamente,
Kris