आज मैं बच्चों को अज्ञात, या कम ज्ञात, चिकित्सा इतिहास को नेविगेट करने में मदद करने के बारे में जो कुछ मैंने हाल ही में सीखा है, उसका थोड़ा सा हिस्सा साझा करना चाहता हूं…। क्योंकि वे संभवतः किसी भी जानकारी तक पहुंच पाने के हकदार हैं, और यह भी कि ऐसी जानकारी तक पहुंच न होना उनके लिए कितना डरावना और निराशाजनक होगा।
हाल ही में एक सम्मेलन में भाग लेने के दौरान, मैंने सिर्फ एक नहीं, बल्कि दो सत्र सुने, जिससे यह मुद्दा मेरे दिमाग में आया... और मैं पूरी ईमानदारी से कह सकता हूं, मैंने उस समय तक इस पर ज्यादा विचार नहीं किया था। अब, इसका मतलब यह नहीं है कि मैंने इसके बारे में बिल्कुल नहीं सोचा था, लेकिन शायद उतना नहीं जितना मुझे सोचना चाहिए था।
हेने सत्र यह विशेष रूप से आनुवंशिक परीक्षण से संबंधित है, न केवल अज्ञात या सीमित पारिवारिक चिकित्सा इतिहास के उत्तर खोजने के लिए, बल्कि जन्म देने वाले माता-पिता/परिवार की खोज करने के लिए भी (जो कि किसी और समय के लिए एक और विषय है)। एक अन्य सत्र में मैंने भाग लिया जिसमें बच्चों को अज्ञात या सीमित पारिवारिक चिकित्सा इतिहास होने की संभावित "लैंडमाइन/ट्रिगर" के दौरान डॉक्टर की नियुक्तियों को नेविगेट करने में मदद करने पर चर्चा की गई।
अब, आप सोच रहे होंगे कि मैं पालक बच्चों के साथ इस बारे में क्यों बात कर रहा हूं, लेकिन ऐसे कई तरीके हैं जिनसे देखभाल में रहने वाला बच्चा अपने पारिवारिक चिकित्सा इतिहास को नहीं जान सकता है। यह ऐसा कुछ नहीं है जो बातचीत में अनिवार्य रूप से आता हो, खासकर छोटे बच्चों के साथ। और यह हो सकता है, यदि परिवार बहुत अधिक स्थानांतरित हो गया हो या बच्चा अक्सर डॉक्टर के पास नहीं गया हो, तो इस प्रकार के प्रश्न कभी नहीं पूछे गए होंगे और/या परिवार ने कभी भी बच्चे के लिए इसे रिकॉर्ड करने का अवसर नहीं लिया होगा। या हो सकता है कि एक डॉक्टर ने जानकारी एकत्र की हो लेकिन रिकॉर्ड कभी भी अगले डॉक्टर को नहीं दिया गया हो। और यह भी बहुत संभव है कि जन्म देने वाले माता-पिता को स्वयं जानकारी न हो।
तो, आज मेरी पोस्ट का मुद्दा यह है: एक बाल रोग विशेषज्ञ खोजें जो कम से कम कुछ हद तक ठीक हो सके सदमा वे पारिवारिक इतिहास के बारे में पूछे जाने वाले प्रश्नों के प्रति जागरूक और संवेदनशील होते हैं। अब, स्पष्ट रूप से यदि आप जिस बच्चे के बारे में चर्चा कर रहे हैं वह शिशु है, तो यह उतना अनिवार्य नहीं है। लेकिन छोटे बच्चे भी सुन रहे हैं, तब भी जब हमें नहीं लगता कि वे सुन रहे हैं। इसलिए, यदि प्रदाता को पता नहीं है कि बच्चा देखभाल में है, (या गोद लिया गया है) तो आप उनकी प्रतिक्रिया का आकलन करने के लिए प्रारंभिक नियुक्ति की शुरुआत में उनके साथ पानी का परीक्षण करने के लिए बहुत स्पष्ट हो सकते हैं; इससे, आपको यह समझने में सक्षम होना चाहिए कि वे कितने संवेदनशील होंगे प्रशन।
और स्पष्ट होने के लिए, मैं सिर्फ यह नहीं कह रहा हूं कि उन्हें केवल पूछताछ में ही संवेदनशील होना चाहिए, बल्कि अपनी प्रतिक्रियाओं में भी संवेदनशील होना चाहिए। उदाहरण के लिए, यदि किसी बच्चे को माइग्रेन है और डॉक्टर पूछता है, "आपको यह कब से है, और उनका पारिवारिक इतिहास क्या है?" आप उत्तर दे सकते हैं कि बच्चे को कितने समय से माइग्रेन है। और फिर पारिवारिक इतिहास पर, आप कह सकते हैं, "हम नहीं जानते।" या "हम अनिश्चित हैं।"
यदि प्रदाता बस कहता है, "ठीक है" और अगले प्रश्न पर आगे बढ़ता है, तो हो सकता है कि वे उतने सुसंगत या संवेदनशील (पढ़ें: दयालु) न हों जितनी एक बच्चे को आवश्यकता हो सकती है। यदि वे जवाब देते हैं, "ओह ठीक है।" आपके पारिवारिक इतिहास के बारे में कुछ न जानना सचमुच कठिन होगा। इससे आपको कैसा महसूस हो रहा है?" आप बता सकते हैं कि वे समझ रहे हैं कि उन्हें "कमरे को थोड़ा अलग तरीके से पढ़ने" की ज़रूरत है। बच्चे की उम्र के आधार पर, प्रतिक्रिया स्पष्ट रूप से भिन्न हो सकती है। और छोटे बच्चे को शायद यह नहीं पता होगा कि यह उसे कैसा महसूस कराता है। और संभवतः एक बड़ा बच्चा कुछ हद तक उत्तेजित महसूस कर सकता है।
लेकिन मेरा कहना यह है कि चिकित्सक इस बात से अवगत है कि बच्चा क्या महसूस कर रहा है और वह उसे स्वीकार करता है; इसलिए उस डॉक्टर के साथ चल रहे रिश्ते में, बच्चा अधिक आरामदायक महसूस कर सकता है क्योंकि वह वास्तव में देखा और सुना हुआ महसूस करता है... और भविष्य में चिंताओं को साझा करने या प्रश्न पूछने की अधिक संभावना हो सकती है।
मुझे पता चला कि पारिवारिक इतिहास के बिना पालक देखभाल में रहने वाले बच्चे का आनुवंशिक परीक्षण मुश्किल है क्योंकि अधिकांश समय आनुवंशिक परीक्षणों की व्याख्या पारिवारिक चिकित्सा इतिहास के चश्मे से की जाती है। इसका मतलब है कि किसी विशिष्ट व्यक्ति के साथ क्या हो सकता है, यह बताने के लिए आपको यह जानना होगा कि पिछली पीढ़ियों में क्या हुआ था। तो, उसके बिना, यह स्पष्ट रूप से कठिन है...मैं असंभव कहने का साहस कर सकता हूँ।
स्पष्ट रूप से, कुछ चीजों का इतिहास जाने बिना भी परीक्षण किया जा सकता है...उदाहरण के लिए, हंटिंगटन रोग का मार्कर। आप परीक्षण कर सकते हैं और जान सकते हैं कि मार्कर वहां है या नहीं। यदि ऐसा है, तो किसी बिंदु पर व्यक्ति में यह रोग विकसित हो जाएगा। अगर यह नहीं है तो वह इसका विकास नहीं करेंगे. मामला बंद।
दुर्भाग्य से, ऐसी बहुत सी बीमारियाँ हैं जो पारिवारिक इतिहास के आधार पर "पढ़ी" जाती हैं, यही कारण है कि यदि संभव हो तो जितनी संभव हो उतनी जानकारी प्राप्त करना महत्वपूर्ण है।
आनुवंशिक परीक्षण पर सत्र से, कम से कम मेरे लिए, एक अतिरिक्त सीख यह है कि किसी बच्चे को देखभाल से गोद लेने से पहले, आनुवंशिक परीक्षण का मतलब संभावित रूप से यह हो सकता है कि उन्हें हमेशा के लिए परिवार के साथ मिलाना अधिक कठिन हो।
तो, यहां मेरा मतलब यह है: यदि देखभाल में रखा गया बच्चा कानूनी रूप से स्वतंत्र हो गया है, लेकिन उसे गोद लेने वाला कोई परिवार नहीं है, तो कम से कम जिस वक्ता के बारे में मैंने सुना, उसके अनुसार व्यापक सिद्धांत यह है कि आनुवंशिक परीक्षण संभवतः इसे अत्यधिक बना सकता है। आनुवंशिक परीक्षण के माध्यम से प्राप्त निदान के कारण किसी बच्चे का मिलान करना यदि असंभव नहीं तो कठिन अवश्य है।
लेकिन मैं अपने निजी तौर पर दो सेंट जोड़ना चाहता हूं परिप्रेक्ष्य. मैं गोद लेने से पहले परीक्षण करने की वकालत करूंगा क्योंकि देखभाल में रहने वाले बच्चों के पास ज्यादातर समय मेडिकेड होता है और यह लागत को कवर करेगा। इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि गोद लेने वाले परिवार को गोद लेने की बातचीत पैकेज के हिस्से के रूप में मेडिकेड प्राप्त होगा और परीक्षण हजारों और हजारों डॉलर का है। जब मैंने अपने विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ को बताया कि हमारे बेटे की योजना माता-पिता के अधिकारों को समाप्त करने की हो गई है और हम उसे गोद लेने जा रहे हैं, तो उसकी पहली प्रतिक्रिया यह थी कि उसे कुछ चीजों के लिए परीक्षण कराया जाए ताकि हमें कम से कम पता चल सके कि हमें क्या झेलना पड़ सकता है। सड़क।
जाहिर है, उसके मन में कोई संदेह नहीं था कि हम गोद लेने के साथ पालन करने जा रहे थे, भले ही परीक्षण ने हमें कुछ भी बताया हो, इसलिए इस उदाहरण में यह कई स्तरों पर हमारे लिए फायदेमंद था। जैसे ही गोद लेने को अंतिम रूप दिया गया, हम उसके लिए मेडिकेड छूट प्राप्त करने की प्रक्रिया शुरू करने में सक्षम थे (जिस पर मैं आगामी पोस्ट में चर्चा करने की योजना बना रहा हूं)। स्पष्ट रूप से, मैं व्यक्तिगत रूप से उसकी वकालत के लिए आभारी हूं कि उसका जल्द से जल्द परीक्षण किया जाए ताकि हम उसके लिए और अधिक तेजी से सेवाएं प्राप्त कर सकें।
यहां मुद्दा यह है कि, मामले के आधार पर, बच्चे और वह जिस बिंदु पर गोद लेने की प्रक्रिया में है, उसके आधार पर इसे लाभकारी या हानिकारक बताया जा सकता है।
मैं पालक को प्रोत्साहित करता हूं और दत्तक जिन माता-पिता के पास एक या दोनों जैविक माता-पिता, दादा-दादी, भाई-बहन, चाची या चाचा... बच्चे के जैविक परिवार में से किसी एक तक पहुंच है, वे उन संसाधनों का उपयोग कर सकते हैं और पूछ सकते हैं, पूछ सकते हैं, पारिवारिक चिकित्सा इतिहास की जानकारी मांग सकते हैं!
मैं जानता हूं कि यह कठिन हो सकता है और थोड़ा अजीब या आक्रामक लग सकता है, लेकिन याद रखने की कोशिश करें कि आप इसे बच्चे के लिए कर रहे हैं... अपने निजी ज्ञान के लिए नहीं। यह उनकी मदद करने के लिए है ताकि उनके पास आगे बढ़ने के लिए जानकारी हो। पूछने के लिए बुनियादी चीजों में हृदय रोग, फेफड़ों की बीमारी, कैंसर, शराब, नशीली दवाओं की लत, अस्थमा, अल्सर, सुनने की हानि, दृष्टि हानि, मिर्गी, माइग्रेन शामिल हैं... सूची लंबी है... और, यदि आप वास्तव में साहसी महसूस कर रहे हैं, तो पूछें कि कौन सा यह परिवार के किस पक्ष पर है, और यह विशेष रूप से किसके पास है। और अगर आप कुछ भूल भी जाते हैं (क्योंकि अधिक संभावना है कि आप ऐसा करेंगे!), तो यह वास्तव में ठीक है। बच्चे को पता चल जाएगा कि आपने उसकी ओर से जानकारी एकत्र करने का सर्वोत्तम प्रयास किया है।
और इसका अंतिम भाग इसे रिकॉर्ड करना और इसे एक सुरक्षित स्थान पर संग्रहीत करना है ताकि जब आपको या बच्चे को इसकी आवश्यकता हो, तो आपके/उसके पास कम से कम कुछ तो हो।
मैं जानता हूं कि अपने बच्चे के साथ नेविगेट करना एक कठिन और अक्सर जटिल क्षेत्र हो सकता है। लेकिन यह बेहतर है कि बच्चे के पास कोई ऐसा व्यक्ति हो जो उन्हें रास्ते में प्रशिक्षित कर सके और उनकी मदद कर सके समझना वे अपनी यात्रा में अकेले नहीं हैं।
ईमानदारी से,
क्रिस