सच्ची स्वीकारोक्ति: मेरे बच्चे की विशेष ज़रूरतें होना मेरे द्वारा अब तक अनुभव की गई सबसे अलग-थलग चीज़ है।
माना जाता है कि पालन-पोषण की देखभाल अपने आप में समान है कि बहुत से लोग इसे नहीं समझते हैं या आवश्यक रूप से यह भी नहीं समझते हैं कि आप पालन-पोषण करना क्यों चुनेंगे। लेकिन बाद में हमारी यात्रा में, जब एक बच्चे की विशेष ज़रूरतों को संबोधित किया जाता है, विशेष रूप से वह जो बाहरी चिकित्सीय समस्याओं से ग्रस्त नहीं होता है और बाहर से "सामान्य" या "विशिष्ट" दिखता है... यह, अब तक, सबसे ग़लत समझा गया है मेरे पालन-पोषण के अनुभव का पहलू।
और जो बात मुझे लगता है कि ज्यादातर लोग विशेष जरूरतों वाले बच्चे के बारे में नहीं समझते हैं, वह यह है कि बच्चे ने अलग होने का चुनाव नहीं किया है। कभी-कभी यह अन्य लोगों द्वारा चुने गए विकल्पों का प्रभाव होता है। या यह उन्हीं लोगों के हाथों हुए दुर्व्यवहार या उपेक्षा के कारण है जिन्हें उनकी देखभाल और सुरक्षा करनी चाहिए थी। या कभी-कभी यह कुछ ऐसा होता है जो गर्भाशय में अनायास ही घटित हो जाता है। ऐसे कई कारण हैं जिनकी वजह से एक बच्चे को "विशेष आवश्यकताएं" कहा जा सकता है और जबकि आघात और दुर्व्यवहार उनमें से कुछ हैं (और जिनसे मैं पालन-पोषण से सबसे अधिक परिचित हूं), यह सब एक ही बड़ी छतरी के नीचे आता है और कुछ लोग नहीं हैं इससे दूर रहने की जरूरत है... भले ही यह केवल इस तथ्य के आधार पर डरावना या भयभीत करने वाला हो सकता है कि आपके पास इसका अधिक अनुभव नहीं है।
मैं स्वतंत्र रूप से स्वीकार करूंगा कि पालन-पोषण देखभाल और गोद लेने की दुनिया (और वास्तव में विशेष-आवश्यकताओं की पूरी दुनिया) में प्रवेश करने से पहले, मुझे यह नहीं मिला। मुझे ऐसा लगा कि मैंने कोशिश की, कम से कम कुछ स्तर पर... लेकिन मैंने वास्तव में ऐसा नहीं किया। मैंने अतिरिक्त प्रयास नहीं किया, मैंने किसी के साथ कंधे से कंधा मिलाकर चलने की कोशिश नहीं की क्योंकि वे एक विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के पालन-पोषण में उतार-चढ़ाव का अनुभव कर रहे थे। मैं वास्तव में बस किनारे पर खड़ा था और देखता रहा और, अगर मैं पूरी तरह से पारदर्शी हूं... तो मैंने वह निर्णय लिया जो मुझे समझ में नहीं आया। मैं नहीं जानता कि मैंने इतना अधिक भाग लिया, क्योंकि मुझे यह समझ ही नहीं आया।
और मैं यह नहीं कह रहा हूं कि अब मैं ऐसा क्यों महसूस कर रहा हूं कि मुझ पर नजर रखी जा रही है और मुझे आंका जा रहा है... ऐसा इसलिए नहीं है कि मैंने क्या किया या क्या नहीं किया, या मैंने क्या किया या क्या नहीं जानता था; यह सिर्फ इसलिए है क्योंकि यह ऐसा ही है। मैं किसी को अपने साथ चलने या सहानुभूति रखने या यह समझने की कोशिश नहीं कर सकता कि यह कैसा है। यह उन्हें अपने लिए चुनना होगा.
लेकिन कभी-कभी विशेष जरूरतों का पालन-पोषण करना एक द्वीप पर रहने जैसा होता है। और इस द्वीप पर केवल मैं और मेरा बच्चा ही हैं। और जब हम वहां होते हैं तो हम बहुत अच्छा करते हैं। हम नए कौशल, नियमन आदि सीखने पर कड़ी मेहनत करते हैं, लेकिन जब भी हम द्वीप से बाहर निकलते हैं, तो कोई अक्सर हमें याद दिलाता है कि हम विशिष्ट नहीं हैं, हम "सामान्य" नहीं हैं और वे तुरंत हमें द्वीप पर वापस ले जाते हैं... अपने असभ्य, कठोर या विचारहीन शब्दों या कार्यों के माध्यम से।
सच कहूँ तो, द्वीप पर रहकर मैं काफी सहज हो गया हूँ। और जब मैं वहां होता हूं तो ज्यादातर समय मैं ठीक रहता हूं, क्योंकि जब सिर्फ हम दोनों ही एक जैसे दिमाग और आत्मा के होते हैं तो मेरा मूल्यांकन नहीं किया जा सकता है, है न? लेकिन यह तब होता है जब मैं हमें वहां, द्वीप से बाहर रखने का फैसला करता हूं, और, स्पष्ट रूप से, खुद को निर्णय के लिए खोल देता हूं... तभी कठोर वास्तविकता आती है।
लोग कहेंगे कि वे समझते हैं कि मैं क्या अनुभव कर रहा हूँ, लेकिन वे नहीं समझते। वे संभवतः पूरी तरह से समझ नहीं सके क्योंकि उन्होंने इसे जीया नहीं है। और जबकि मैं इसे पाने की उनकी स्पष्ट इच्छा की सराहना करता हूं, मुझे पता है कि वे ऐसा नहीं कर सकते क्योंकि इससे पहले कि यह मेरी यात्रा थी, मैंने सोचा था कि मैं समझ गया हूं... लेकिन मैं किसी भी तरह से, आकार या रूप में ऐसा नहीं कर पाया।
मेरे व्यक्तिगत अनुभव में, विशेष जरूरतों वाले पालन-पोषण का मतलब है कि मुझमें जो भी गर्व हो, उसे लगातार अलग रखना और बस अपने बच्चे के साथ और उसके लिए मौजूद रहना... किसी विशिष्ट क्षण में उसे विनियमित करने, पुनर्निर्देशित करने या जो कुछ भी चाहिए, उसकी मदद करना। यदि वह संघर्ष कर रहा है तो मैं चिंता नहीं कर सकता कि दूसरे लोग उसके या मेरे बारे में क्या सोच रहे हैं... चाहे जो भी निर्णय हो वे स्वयं सोचना चाहते हैं या दूसरों पर टिप्पणी करना चाहते हैं। मुझे यह हमेशा सुनना नहीं पड़ता... यह आम तौर पर उनके शब्दों, मुद्रा और/या व्यवहार से स्पष्ट होता है।
और आप इसे पढ़ रहे होंगे और सोच रहे होंगे, “अच्छा, क्रिस... आप उनसे क्या करवाएंगे? आपका बच्चा ही आज्ञाकारी नहीं है!” तो चलिए मैं एक बात कहता हूं और फिर आपको एक सरल सुझाव देता हूं: मेरा बच्चा अवज्ञा करना नहीं चुन रहा है; वह अनियंत्रित है और उसे वापस विनियमित होने में मदद की ज़रूरत है, और तब मैं उसे एक अच्छा/बेहतर विकल्प चुनने में मदद कर सकता हूँ।
तो मदद करने के लिए (यदि वहां कोई वास्तव में पूछ रहा है): यदि आप देखते हैं कि मेरा बच्चा संघर्ष कर रहा है, तो अपने विक्षिप्त बच्चे से मेरे बच्चे की मदद करने के लिए कहने का सरल संकेत बहुत मायने रखेगा। जब मेरा बच्चा अपनी जिद में फंस जाता है और अंदर नहीं आना चाहता, या बाहर नहीं जाना चाहता, या "वह जो कर रहा है उसे बंद कर देता है"... तो शायद अपने बच्चे से उचित/वांछित व्यवहार अपनाने और जो वह कर रहा है उसे रोककर चले जाने के लिए कहें, या अंदर जाएं, या किसी नई गतिविधि पर स्विच करें।
संघर्ष कर रहे एक बच्चे के लिए यह सरल क्रिया बहुत सार्थक और सहायक है। यह ज़्यादा नहीं लग सकता है, लेकिन जब मैं आपको बताता हूँ कि यह बहुत बड़ा है तो मुझ पर विश्वास करें। यदि और कुछ नहीं, तो यह संघर्षरत बच्चे (और उसकी माँ) को दिखाता है कि नियमन के प्रयास में कुछ मात्रा में एकजुटता है। और एक तरफ, संभावना यह है कि यह संभवतः एक बड़ा मुद्दा बनने जा रहा है यदि हम एक साथ काम नहीं कर सकते हैं और संघर्ष करने के बजाय उसे सफल होने में मदद नहीं कर सकते हैं... तो शुरुआत में एक साथ काम करना बेहतर है, है ना?
वह इस तरह नहीं बनना चाहता; वह कोई "बुरा बच्चा" नहीं है... वह बस एक संघर्षरत बच्चा है जिसे लोगों की जरूरत है कि वे उसके आसपास एकजुट हों और उसकी मदद करें।
तो आप स्पष्ट रूप से समझ सकते हैं कि मैं कुछ भी कहने से क्यों झिझक रहा हूं, खासकर इस ब्लॉग पर... क्योंकि इस तरह की बातचीत जरूरी नहीं कि लोगों को पालक देखभाल की ओर आकर्षित करे।
लेकिन यह होना चाहिए.
और यह हो सकता है.
हमें ऐसे लोगों की ज़रूरत है... हमें ऐसे लोगों की ज़रूरत है जो समझना चाहते हैं, और इसमें शामिल होना चाहते हैं। जो मुश्किल और कम मुश्किल में भी साथ चल सकें और मौजूद रह सकें।
और यह बिंदु मुझे एक अन्य बिंदु पर लाता है जिसका मैंने अतीत में उल्लेख किया है, लेकिन निश्चित रूप से दोहराना आवश्यक है: यही कारण है कि हम सभी को एक समर्थन प्रणाली की आवश्यकता है। आप सोच सकते हैं, पालन-पोषण के लिए जाते समय, कि आपको "यह सारा समर्थन" प्राप्त है और मैं आशा और प्रार्थना करता हूँ कि आप सही हैं... कि आपकी वर्तमान सहायता प्रणाली आपके लिए बनी रहेगी।
लेकिन, कई उदाहरणों में, जब चीजें मुश्किल हो जाती हैं तो उस समर्थन का एक बड़ा हिस्सा खत्म हो जाता है... इस तथ्य के कारण कि वे समझ नहीं पाते हैं... यही कारण है कि मैं हमेशा परिवारों को समर्थन ढूंढने और उन लोगों के साथ खड़े होने के लिए प्रोत्साहित करता हूं जो इस राह पर चल चुके हैं पथ। और जबकि यह जनजाति आपकी विशिष्ट परिस्थितियों के विवरण को नहीं समझ सकती है, वे समग्र और व्यापक घटनाओं को समझते हैं जिसके कारण बच्चे को संघर्ष करना पड़ सकता है... और जब चीजें कठिन हो जाती हैं तो सहायक होने की अधिक संभावना होती है।
अब भी: मैं जो नहीं कह रहा हूं उसे मत सुनो... देखभाल में आने वाले सभी बच्चों की समस्याएं मेरे बेटे के समान नहीं हैं... लेकिन उन्हें आघात होगा जो कई अलग-अलग तरीकों से प्रकट हो सकता है। मैं बस यथासंभव नए या संभावित पालक माता-पिता को तैयार करने की कोशिश कर रहा हूं... क्योंकि यह यात्रा कमजोर दिल वालों के लिए या अकेले जाने के लिए नहीं है।
ईमानदारी से,
क्रिस