今天，我想分享一些我最近学到的关于帮助孩子们了解未知或鲜为人知的病史的知识……因为他们应该获得他们可能获得的任何信息，而且如果他们无法获得这些信息，那一定是多么可怕和令人沮丧。
在最近参加一个会议时，我不仅听了一场会议，而且听了两场会议，这使这个问题成为我脑海中最重要的问题……我可以诚实地说，到目前为止我还没有考虑太多。现在，这并不是说我根本没有考虑过这个问题，但可能没有考虑到我应该考虑的那么多。
氧新会话 特别涉及基因检测，既可以找出未知或有限的家族病史的答案，也可以寻找亲生父母/家庭（这是另一个话题）。我参加的另一场会议讨论了如何帮助孩子们顺利预约医生，同时避免家庭病史未知或有限的潜在“地雷/触发因素”。
现在，您可能想知道为什么我要与寄养儿童谈论这个问题，但是有多种原因可以解释为什么被照顾的孩子可能不知道他的家族病史。这并不是谈话中必然会出现的事情，尤其是与小孩子的谈话中。如果家庭经常搬家或者孩子不经常去看医生，那么这些问题可能永远不会被问到和/或家庭从未有机会为孩子记录下来。或者也许一位医生收集了信息，但记录从未传递给下一位医生。而且亲生父母自己也很可能不知道这些信息。
所以，我今天帖子的要点是：找到一位至少可以在某种程度上 创伤 他们对家族史可能提出的问题知情且敏感。现在，显然，如果您正在讨论的孩子是婴儿，那么这就没有那么必要了。但即使是幼儿也在听，即使我们不认为他们在听。因此，如果提供者不知道孩子正在被照顾（或收养），您可以在初次预约开始时非常清楚地与他们一起试水，以评估他们的反应；通过这一点，你应该能够辨别出他们对 问题。
需要明确的是，我不仅仅是说他们应该只在提问时保持敏感，而且在回答时也应该保持敏感。例如，如果一个孩子患有偏头痛，医生会问：“您患偏头痛多久了？他们的家族史是什么？”您可以回答孩子偏头痛多久了。然后关于家族史，你可以说：“我们不知道。”或“我们不确定。”
如果提供者只是说“好的”并继续下一个问题，他们可能不会像孩子所需要的那样合拍或敏感（读作：富有同情心）。如果他们回应：“哦，好吧。不知道你的一些家族史一定很困难。那让你感觉如何？”你可以看出他们明白他们需要以稍微不同的方式“阅读房间”。根据孩子的年龄，反应可能明显不同。年幼的孩子可能不知道这让他感觉如何。年龄较大的孩子可能会在某种程度上感到被触发。
但我的观点是，医生能够理解孩子可能的感受并承认这一点；因此，在与该医生的持续关系中，孩子可能会感觉更舒服，因为他实际上感到被看到和听到……并且将来可能更有可能分享担忧或提出问题。
我了解到，在没有家族史的情况下，对寄养儿童进行基因检测是很棘手的，因为大多数时候基因检测都是通过家族病史来解释的。这意味着你必须知道前几代人发生了什么，才能知道某个特定的人可能会发生什么。所以，如果没有这个，这显然很困难……我敢说不可能。
显然，有些东西可以在不了解历史的情况下进行测试……例如，亨廷顿病的标记。您可以测试并了解标记是否存在。如果是这样，个体将在某个时候患上这种疾病。如果没有，那么他就不会开发它。案件结案。
不幸的是，有更多的疾病是根据家族史“解读”的，这就是为什么尽可能多地获取信息非常重要（如果可能的话）。
至少对我来说，基因测试会议的另一个收获是，在孩子被收养之前，基因测试可能意味着将他们与永远的家庭相匹配会更加困难。
所以，我的意思是：如果一个被照顾的孩子在法律上已经获得自由，但没有收养家庭，那么至少根据我听到的发言者的说法，总体理论是基因检测可能会使其变得极其危险。由于通过基因检测得到的诊断结果，很难（如果不是几乎不可能的话）匹配一个孩子。
但我确实想补充我个人的两分钱 看法。我主张在收养之前进行测试，因为大多数时候，被照顾的孩子都有医疗补助，并且可以支付费用。无法保证收养家庭将获得医疗补助作为收养谈判方案的一部分，而且测试费用高达数千美元。当我告诉我们的发育儿科医生我们儿子的计划已更改为终止父母权利并且我们将收养他时，她的第一反应是让他接受一些检查，这样我们至少会知道我们可能会面临什么路。
显然，她毫不怀疑我们将继续收养，无论测试告诉我们什么，所以在这种情况下，这在很多层面上对我们都是有利的。收养一完成，我们就可以开始为他获得医疗补助豁免的过程（这是我计划在即将发布的帖子中讨论的内容）。显然，我个人感谢她倡导尽早对他进行检测，以便我们可以更快地为他提供服务。
这里的要点是，根据具体情况，可能会提倡有益或有害，具体取决于孩子以及他处于收养过程中的阶段。
我鼓励寄养 和收养 父母可以接触到亲生父母之一或双方、祖父母、兄弟姐妹、阿姨或叔叔……孩子亲生家庭中的任何人，利用这些资源并询问、询问、询问家庭病史信息！
我知道这可能很困难，并且可能感觉有点奇怪或具有侵略性，但请记住，您是为了孩子而做的……而不是为了您自己的个人知识。这是为了帮助他们，让他们获得前进的信息。要询问的基本问题包括心脏病、肺病、癌症、酗酒、毒瘾、哮喘、溃疡、听力损失、视力丧失、癫痫、偏头痛……这样的例子不胜枚举……而且，如果您真的很大胆，可以询问哪些疾病家庭的一侧是否有它，以及具体是谁拥有它。即使你错过了一些东西（因为你很可能会错过一些东西！），那也没关系。孩子会知道您已尽最大努力代表他收集信息。
最后一步是将其记录下来并将其存储在安全的地方，这样当您或孩子需要它时，您/他至少会有一些东西可以参考。
我知道这对于您的孩子来说可能是一个困难且通常很复杂的领域。但更好的是孩子有一个可以一路指导和帮助他们的人 理解 他们在旅途中并不孤单。
真挚地，
克里斯