Heute möchte ich ein wenig von dem mitteilen, was ich kürzlich darüber gelernt habe, wie man Kindern dabei hilft, sich in einer unbekannten oder wenig bekannten Krankengeschichte zurechtzufinden. weil sie es verdienen, Zugang zu allen möglichen Informationen zu haben, und auch, wie beängstigend und frustrierend es für sie sein muss, KEINEN Zugang zu solchen Informationen zu haben.
Als ich kürzlich an einer Konferenz teilnahm, hörte ich nicht nur einer, sondern zwei Sitzungen zu, die dieses Thema in den Vordergrund meiner Gedanken rückten … und ich kann ganz ehrlich sagen, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht viel darüber nachgedacht hatte. Das heißt nicht, dass ich überhaupt nicht darüber nachgedacht hätte, aber wahrscheinlich nicht so viel, wie ich hätte tun sollen.
Öne Sitzung befasste sich speziell mit Gentests, sowohl um Antworten auf unbekannte oder begrenzte Familienanamnesen zu finden, als auch um nach leiblichen Eltern/Familien zu suchen (was ein anderes Thema für ein anderes Mal ist). In einer anderen Sitzung, an der ich teilnahm, ging es darum, Kindern dabei zu helfen, Arzttermine zu vereinbaren, obwohl sie möglicherweise eine „Landmine/einen Auslöser“ haben, weil sie eine unbekannte oder begrenzte Familienanamnese haben.
Nun fragen Sie sich vielleicht, warum ich darüber mit Pflegekindern spreche, aber es gibt mehrere Möglichkeiten, warum ein betreutes Kind die Krankengeschichte seiner Familie nicht kennt. Das kommt im Gespräch nicht unbedingt zur Sprache, vor allem nicht mit den Kleinen. Und wenn die Familie oft umgezogen ist oder das Kind nicht oft zum Arzt gegangen ist, kann es sein, dass solche Fragen nie gestellt wurden und/oder die Familie nie die Gelegenheit genutzt hat, dies für das Kind zu dokumentieren. Oder vielleicht hat ein Arzt die Informationen gesammelt, aber die Aufzeichnungen wurden nie an den nächsten Arzt weitergegeben. Und es ist durchaus möglich, dass die leiblichen Eltern die Informationen selbst nicht kennen.
In meinem heutigen Beitrag geht es also darum: Finden Sie einen Kinderarzt, der das zumindest einigermaßen kann Trauma informiert und sensibel in den Fragen, die sie zur Familiengeschichte stellen könnten. Wenn es sich bei dem Kind, über das Sie sprechen, um ein Kleinkind handelt, ist dies natürlich nicht so zwingend erforderlich. Aber auch Kleinkinder hören zu, auch wenn wir es nicht glauben. Wenn der Betreuer also nicht weiß, dass das Kind in Obhut genommen (oder adoptiert) wird, können Sie zu Beginn des ersten Termins ganz klar sagen, dass Sie es mit ihm austesten, um seine Reaktion einzuschätzen; Daran sollten Sie erkennen können, wie empfindlich sie sein werden Fragen.
Und um es klarzustellen: Ich sage nicht nur, dass sie nur bei Fragen, sondern auch bei ihren Antworten sensibel sein sollten. Wenn zum Beispiel ein Kind Migräne hat und der Arzt fragt: „Seit wann haben Sie Migräne und wie ist die Familienanamnese?“ Sie können antworten, wie lange das Kind schon Migräne hat. Und dann kann man zur Familiengeschichte sagen: „Wir wissen es nicht.“ oder „Wir sind unsicher.“
Wenn der Anbieter einfach „OK“ sagt und mit der nächsten Frage fortfährt, ist er möglicherweise nicht so einfühlsam oder einfühlsam (sprich: mitfühlend), wie es ein Kind vielleicht braucht. Wenn sie antworten: „Oh, okay. Es muss wirklich schwierig sein, etwas über die Familiengeschichte nicht zu wissen. Wie fühlst du dich dabei?“ Man merkt, dass sie verstehen, dass sie den Raum etwas anders „lesen“ müssen. Je nach Alter des Kindes kann die Reaktion natürlich unterschiedlich ausfallen. Und das kleine Kind würde wahrscheinlich nicht wissen, wie es sich dabei fühlt. Und möglicherweise fühlt sich ein älteres Kind bis zu einem gewissen Grad getriggert.
Aber mein Punkt ist, dass der Arzt darauf eingestellt ist, was das Kind fühlen könnte, und dies anerkennt; In einer dauerhaften Beziehung zu diesem Arzt könnte sich das Kind also wohler fühlen, weil es tatsächlich das Gefühl hat, gesehen und gehört zu werden … und es könnte in Zukunft eher bereit sein, Bedenken zu äußern oder Fragen zu stellen.
Ich habe gelernt, dass Gentests für ein Pflegekind ohne Familienanamnese schwierig sind, da Gentests meist durch die Linse der Familienanamnese interpretiert werden. Das bedeutet, dass man wissen muss, was in den Generationen zuvor passiert ist, um sagen zu können, was einer bestimmten Person passieren könnte. Ohne das ist es also offensichtlich schwierig … ich wage zu sagen, unmöglich.
Offensichtlich kann man auf einige Dinge testen, ohne die Vorgeschichte zu kennen, zum Beispiel den Marker für die Huntington-Krankheit. Sie können testen und feststellen, ob die Markierung vorhanden ist oder nicht. Wenn dies der Fall ist, wird das Individuum irgendwann die Krankheit entwickeln. Wenn es nicht da ist, wird er es nicht entwickeln. Fall abgeschlossen.
Leider gibt es weitaus mehr Krankheiten, die anhand der Familienanamnese „abgelesen“ werden, weshalb es wichtig ist, möglichst viele Informationen einzuholen.
Eine weitere Erkenntnis, zumindest für mich, aus der Sitzung über Gentests ist, dass ein Gentest, bevor ein Kind aus der Obhut adoptiert wird, möglicherweise dazu führen kann, dass es schwieriger ist, es einer ewigen Familie zuzuordnen.
Das meine ich also so: Wenn es sich um ein in Obhut befindliches Kind handelt, das rechtlich frei geworden ist, für das aber keine Adoptivfamilie geplant ist, lautet die übergreifende Theorie, zumindest laut dem Redner, den ich gehört habe, dass Gentests es möglicherweise extrem machen könnten Es ist schwierig, wenn nicht praktisch unmöglich, ein Kind zu finden, da die Diagnose durch einen Gentest gestellt wurde.
Aber ich möchte meinen persönlichen Beitrag dazu leisten Perspektive. Ich würde dafür plädieren, die Tests vor der Adoption durchzuführen, da die betreuten Kinder in den meisten Fällen Medicaid erhalten und die Kosten dadurch gedeckt werden. Es gibt keine Garantie dafür, dass die Adoptivfamilie im Rahmen der Adoptionsverhandlungen Medicaid erhält, und die Tests kosten Tausende und Abertausende Dollar. Als ich unserer entwicklungspädagogischen Kinderärztin mitteilte, dass sich der Plan unseres Sohnes dahingehend geändert hatte, die elterlichen Rechte zu beenden, und dass wir ihn adoptieren würden, war ihre erste Reaktion, ihn auf einige Dinge testen zu lassen, damit wir zumindest wüssten, was auf uns zukommen könnte Straße.
Offensichtlich hatte sie keinen Zweifel daran, dass wir die Adoption durchführen würden, unabhängig davon, was uns die Tests ergeben hatten. In diesem Fall war es also in vielerlei Hinsicht von Vorteil für uns. Sobald die Adoption abgeschlossen war, konnten wir mit dem Prozess beginnen, eine Befreiung von der Krankenversicherung für ihn zu erhalten (was ich in einem kommenden Beitrag besprechen möchte). Natürlich bin ich persönlich dankbar für ihr Eintreten, ihn eher früher als später testen zu lassen, damit wir schneller Dienstleistungen für ihn bereitstellen können.
Der Punkt hier ist, dass es je nach Fall als vorteilhaft oder schädlich angesehen werden kann, abhängig vom Kind und dem Punkt, an dem es sich im Adoptionsverfahren befindet.
Ich ermutige die Pflege und adoptiv Eltern, die Zugang zu einem oder beiden leiblichen Elternteilen, Großeltern, Geschwistern, Tanten oder Onkeln … zu jedem in der leiblichen Familie des Kindes haben, können diese Ressourcen nutzen und nach Informationen zur Familienanamnese fragen, fragen, fragen!
Ich weiß, es kann schwierig sein und sich ein wenig seltsam oder aufdringlich anfühlen, aber denken Sie daran, dass Sie es FÜR das Kind tun und nicht zu Ihrem persönlichen Wissen. Es soll ihnen helfen, damit sie über die Informationen verfügen, die sie benötigen. Zu den grundlegenden Dingen, nach denen Sie fragen sollten, gehören Herzkrankheiten, Lungenkrankheiten, Krebs, Alkoholismus, Drogenabhängigkeit, Asthma, Geschwüre, Hörverlust, Sehverlust, Epilepsie, Migräne … die Liste geht weiter … und wenn Sie wirklich mutig sind, fragen Sie, welche Auf welcher Seite der Familie liegt es und wer hat es konkret? Und selbst wenn Sie etwas verpassen (was höchstwahrscheinlich passieren wird!), ist das wirklich in Ordnung. Das Kind wird wissen, dass Sie sich die bestmögliche Mühe gegeben haben, die Informationen in seinem Namen zu sammeln.
Und der letzte Schritt besteht darin, es aufzuzeichnen und an einem sicheren Ort aufzubewahren, damit Sie oder das Kind zumindest etwas zur Hand haben, wenn Sie oder das Kind es brauchen.
Ich weiß, dass es schwierig und oft komplex sein kann, sich mit Ihrem Kind in diesem Bereich zurechtzufinden. Aber es ist besser, wenn das Kind jemanden hat, der es auf seinem Weg begleitet und ihm hilft verstehen Sie sind auf ihrer Reise nicht allein.
Aufrichtig,
Kris