Aujourd'hui, j'aimerais partager un peu ce que j'ai appris récemment pour aider les enfants à naviguer dans des antécédents médicaux inconnus ou peu connus…. parce qu'ils méritent d'avoir accès à toutes les informations possibles, et aussi à quel point il doit être effrayant et frustrant pour eux de NE PAS avoir accès à de telles informations.
Alors que j'assistais récemment à une conférence, j'ai écouté non pas une, mais deux sessions qui ont mis cette question au premier plan de mon esprit… et je peux dire en toute honnêteté que je n'y avais pas beaucoup réfléchi jusque-là. Cela ne veut pas dire que je n’y avais pas pensé du tout, mais probablement pas autant que j’aurais dû.
Ôune séance traitait spécifiquement des tests génétiques, à la fois pour trouver des réponses à des antécédents médicaux familiaux inconnus ou limités, mais aussi pour rechercher les parents biologiques/la famille (ce qui est un autre sujet pour une autre fois). Une autre séance à laquelle j'ai assisté portait sur l'aide aux enfants pour gérer leurs rendez-vous chez le médecin tout en étant confrontés au potentiel « mine terrestre/déclencheur » d'avoir des antécédents médicaux familiaux inconnus ou limités.
Maintenant, vous vous demandez peut-être pourquoi je parle de cela avec les enfants placés en famille d'accueil, mais il existe plusieurs raisons pour lesquelles un enfant pris en charge peut ne pas connaître ses antécédents médicaux familiaux. Ce n'est pas quelque chose qui revient forcément dans la conversation, surtout avec les tout-petits. Et il se peut que si la famille a beaucoup déménagé ou si l'enfant n'est pas allé souvent chez le médecin, ce genre de questions n'a peut-être jamais été posée et/ou la famille n'a jamais profité de l'occasion pour l'enregistrer. Ou peut-être qu’un médecin a collecté les informations mais que les dossiers n’ont jamais été transmis au médecin suivant. Et il est également fort possible que les parents biologiques ne connaissent pas eux-mêmes ces informations.
Donc, le point de mon message d'aujourd'hui est le suivant : trouver un pédiatre qui peut être au moins quelque peu traumatisme informés et sensibles aux questions qu’ils pourraient poser sur l’histoire familiale. Maintenant, il est clair que si l'enfant dont vous parlez est un nourrisson, ce n'est pas aussi impératif. Mais même les tout-petits écoutent, même si nous pensons qu’ils ne le sont pas. Ainsi, si le prestataire ne sait pas que l'enfant est pris en charge (ou adopté), vous pouvez être très clair dès le début du rendez-vous initial pour tâter le terrain avec lui afin d'évaluer sa réaction ; grâce à cela, vous devriez être capable de discerner à quel point ils seront sensibles à des questions.
Et pour être clair, je ne dis pas seulement qu’ils devraient être sensibles uniquement dans leurs questions, mais aussi dans leurs réponses. Par exemple, si un enfant souffre de migraines et que le médecin lui demande : « Depuis combien de temps en souffrez-vous et quels sont ses antécédents familiaux ? Vous pouvez répondre depuis combien de temps l’enfant souffre de migraines. Et puis, concernant l'histoire familiale, vous pouvez dire : « Nous ne savons pas ». ou "Nous ne sommes pas sûrs."
Si le prestataire dit simplement « OK » et passe à la question suivante, il se peut qu'il ne soit pas aussi à l'écoute ou sensible (lire : compatissant) qu'un enfant pourrait avoir besoin. S’ils répondent : « Oh, OK. Cela doit être vraiment difficile de ne pas connaître une partie de votre histoire familiale. Qu'est-ce que cela te fait ressentir?" Vous pouvez dire qu'ils comprennent qu'ils doivent « lire la pièce » un peu différemment. Selon l'âge de l'enfant, la réponse peut évidemment varier. Et le jeune enfant ne saurait probablement pas ce que cela lui fait ressentir. Et il est possible qu’un enfant plus âgé se sente déclenché dans une certaine mesure.
Mais ce que je veux dire, c’est que le médecin est à l’écoute de ce que l’enfant pourrait ressentir et le reconnaît ; ainsi, dans une relation continue avec ce médecin, l'enfant pourrait se sentir plus à l'aise parce qu'il se sent réellement vu et entendu… et pourrait être plus susceptible de partager ses préoccupations ou de poser des questions à l'avenir.
J'ai appris que les tests génétiques pour un enfant placé en famille d'accueil sont délicats sans antécédents familiaux, car la plupart du temps, les tests génétiques sont interprétés à travers le prisme des antécédents médicaux familiaux. Cela signifie que vous devez savoir ce qui s'est passé au cours des générations précédentes afin de savoir ce qui pourrait arriver à un individu spécifique. Donc, sans cela, c'est évidemment difficile… oserais-je dire impossible.
De toute évidence, certaines choses peuvent être testées sans connaître l'historique… par exemple, le marqueur de la maladie de Huntington. Vous pouvez tester, et savoir si le marqueur est là ou s'il n'y est pas. Si tel est le cas, l’individu développera à un moment donné la maladie. Si ce n’est pas le cas, il ne le développera pas. Affaire classée.
Malheureusement, il existe beaucoup plus de maladies qui sont « lues » sur la base des antécédents familiaux. C’est pourquoi il est important, si possible, d’obtenir autant d’informations que possible.
Un autre point à retenir, du moins pour moi, de la séance sur les tests génétiques est qu'avant qu'un enfant ne soit adopté, un test génétique pourrait potentiellement signifier qu'il est plus difficile de le jumeler à une famille pour toujours.
Voici donc ce que je veux dire : s'il s'agit d'un enfant pris en charge qui est devenu légalement libre mais n'a pas de famille adoptive prévue, la théorie générale, du moins selon l'orateur que j'ai entendu, est que les tests génétiques pourraient éventuellement le rendre extrêmement Il est difficile, voire pratiquement impossible, de faire correspondre un enfant en raison d'un diagnostic reçu via un test génétique.
Mais je veux ajouter mon grain de sel, de mon point de vue personnel perspective. Je préconiserais de faire les tests avant l’adoption, car les enfants pris en charge bénéficient la plupart du temps de Medicaid et cela couvrira les coûts. Il n'y a aucune garantie que la famille adoptive recevra Medicaid dans le cadre des négociations d'adoption et les tests coûtent des milliers et des milliers de dollars. Lorsque j'ai dit à notre pédiatre du développement que le projet de notre fils avait changé et que nous allions l'adopter, sa première réaction a été de lui faire tester certaines choses afin que nous sachions au moins à quoi nous pourrions être confrontés. route.
De toute évidence, elle n’avait aucun doute sur le fait que nous allions poursuivre l’adoption, indépendamment de ce que les tests nous disaient, donc dans ce cas, cela nous a été bénéfique à plusieurs niveaux. Dès que l'adoption a été finalisée, nous avons pu entamer le processus pour obtenir une dispense de Medicaid pour lui (ce dont je prévois de discuter dans un prochain article). De toute évidence, je suis personnellement reconnaissant de son plaidoyer pour qu'il soit testé le plus tôt possible afin que nous puissions mettre en place des services pour lui plus rapidement.
Le fait est que, selon les cas, cela peut être préconisé comme bénéfique ou nuisible, selon l'enfant et le moment où il se trouve dans le processus d'adoption.
J'encourage la famille d'accueil et adoptif les parents qui ont accès à l'un ou aux deux parents biologiques, grands-parents, frères et sœurs, tantes ou oncles… n'importe qui dans la famille biologique de l'enfant, pour exploiter ces ressources et demander, demander, demander des informations sur les antécédents médicaux familiaux !
Je sais que cela peut être difficile et peut sembler un peu bizarre ou envahissant, mais essayez de vous rappeler que vous le faites POUR l'enfant… pas pour votre propre connaissance. Il s'agit de les aider à disposer de l'information nécessaire pour aller de l'avant. Les questions de base sur lesquelles poser des questions incluent les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, le cancer, l'alcoolisme, la toxicomanie, l'asthme, les ulcères, la perte auditive, la perte de vision, l'épilepsie, les migraines… la liste est longue… et, si vous vous sentez vraiment audacieux, demandez laquelle C'est du côté de la famille et qui en est spécifiquement responsable. Et même si vous manquez quelque chose (car c’est très probablement le cas !), ce n’est vraiment pas grave. L'enfant saura que vous avez fait de votre mieux pour recueillir les informations en son nom.
Et la dernière étape consiste à l'enregistrer et à le stocker dans un endroit sûr afin que lorsque vous, ou l'enfant, en ayez besoin, vous ayez au moins quelque chose à faire.
Je sais que cela peut être un domaine difficile et souvent complexe à aborder avec votre enfant. Mais il est préférable que l'enfant ait quelqu'un qui puisse le guider tout au long de son parcours et l'aider. comprendre ils ne sont pas seuls dans leur voyage.
Sincèrement,
Kris