{"id":11631,"date":"2022-06-23T19:00:58","date_gmt":"2022-06-23T23:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fireflyin.org\/?p=11631"},"modified":"2025-02-25T12:05:15","modified_gmt":"2025-02-25T17:05:15","slug":"kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fireflyin.org\/fr\/resources\/news-library\/kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history\/","title":{"rendered":"Le coin de Kris \u2013 Naviguer dans les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux familiaux inconnus"},"content":{"rendered":"

Aujourd'hui, j'aimerais partager un peu ce que j'ai appris r\u00e9cemment pour aider les enfants \u00e0 naviguer dans des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux inconnus ou peu connus\u2026. parce qu'ils m\u00e9ritent d'avoir acc\u00e8s \u00e0 toutes les informations possibles, et aussi \u00e0 quel point il doit \u00eatre effrayant et frustrant pour eux de NE PAS avoir acc\u00e8s \u00e0 de telles informations.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Alors que j'assistais r\u00e9cemment \u00e0 une conf\u00e9rence, j'ai \u00e9cout\u00e9 non pas une, mais deux sessions qui ont mis cette question au premier plan de mon esprit\u2026 et je peux dire en toute honn\u00eatet\u00e9 que je n'y avais pas beaucoup r\u00e9fl\u00e9chi jusque-l\u00e0. Cela ne veut pas dire que je n\u2019y avais pas pens\u00e9 du tout, mais probablement pas autant que j\u2019aurais d\u00fb.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00d4<\/span>une s\u00e9ance <\/span>traitait sp\u00e9cifiquement des tests g\u00e9n\u00e9tiques, \u00e0 la fois pour trouver des r\u00e9ponses \u00e0 des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux familiaux inconnus ou limit\u00e9s, mais aussi pour rechercher les parents biologiques\/la famille (ce qui est un autre sujet pour une autre fois). Une autre s\u00e9ance \u00e0 laquelle j'ai assist\u00e9 portait sur l'aide aux enfants pour g\u00e9rer leurs rendez-vous chez le m\u00e9decin tout en \u00e9tant confront\u00e9s au potentiel \u00ab\u00a0mine terrestre\/d\u00e9clencheur\u00a0\u00bb d'avoir des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux familiaux inconnus ou limit\u00e9s. <\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Maintenant, vous vous demandez peut-\u00eatre pourquoi je parle de cela avec les enfants plac\u00e9s en famille d'accueil, mais il existe plusieurs raisons pour lesquelles un enfant pris en charge peut ne pas conna\u00eetre ses ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux familiaux. Ce n'est pas quelque chose qui revient forc\u00e9ment dans la conversation, surtout avec les tout-petits. Et il se peut que si la famille a beaucoup d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 ou si l'enfant n'est pas all\u00e9 souvent chez le m\u00e9decin, ce genre de questions n'a peut-\u00eatre jamais \u00e9t\u00e9 pos\u00e9e et\/ou la famille n'a jamais profit\u00e9 de l'occasion pour l'enregistrer. Ou peut-\u00eatre qu\u2019un m\u00e9decin a collect\u00e9 les informations mais que les dossiers n\u2019ont jamais \u00e9t\u00e9 transmis au m\u00e9decin suivant. Et il est \u00e9galement fort possible que les parents biologiques ne connaissent pas eux-m\u00eames ces informations.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Donc, le point de mon message d'aujourd'hui est le suivant\u00a0: trouver un p\u00e9diatre qui peut \u00eatre au moins quelque peu<\/span> traumatisme <\/span>inform\u00e9s et sensibles aux questions qu\u2019ils pourraient poser sur l\u2019histoire familiale. Maintenant, il est clair que si l'enfant dont vous parlez est un nourrisson, ce n'est pas aussi imp\u00e9ratif. Mais m\u00eame les tout-petits \u00e9coutent, m\u00eame si nous pensons qu\u2019ils ne le sont pas. Ainsi, si le prestataire ne sait pas que l'enfant est pris en charge (ou adopt\u00e9), vous pouvez \u00eatre tr\u00e8s clair d\u00e8s le d\u00e9but du rendez-vous initial pour t\u00e2ter le terrain avec lui afin d'\u00e9valuer sa r\u00e9action\u00a0; gr\u00e2ce \u00e0 cela, vous devriez \u00eatre capable de discerner \u00e0 quel point ils seront sensibles \u00e0 <\/span>des questions.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Et pour \u00eatre clair, je ne dis pas seulement qu\u2019ils devraient \u00eatre sensibles uniquement dans leurs questions, mais aussi dans leurs r\u00e9ponses. Par exemple, si un enfant souffre de migraines et que le m\u00e9decin lui demande : \u00ab Depuis combien de temps en souffrez-vous et quels sont ses ant\u00e9c\u00e9dents familiaux ? Vous pouvez r\u00e9pondre depuis combien de temps l\u2019enfant souffre de migraines. Et puis, concernant l'histoire familiale, vous pouvez dire : \u00ab Nous ne savons pas \u00bb. ou "Nous ne sommes pas s\u00fbrs."\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Si le prestataire dit simplement \u00ab OK \u00bb et passe \u00e0 la question suivante, il se peut qu'il ne soit pas aussi \u00e0 l'\u00e9coute ou sensible (lire : compatissant) qu'un enfant pourrait avoir besoin. S\u2019ils r\u00e9pondent : \u00ab Oh, OK. Cela doit \u00eatre vraiment difficile de ne pas conna\u00eetre une partie de votre histoire familiale. Qu'est-ce que cela te fait ressentir?" Vous pouvez dire qu'ils comprennent qu'ils doivent \u00ab lire la pi\u00e8ce \u00bb un peu diff\u00e9remment. Selon l'\u00e2ge de l'enfant, la r\u00e9ponse peut \u00e9videmment varier. Et le jeune enfant ne saurait probablement pas ce que cela lui fait ressentir. Et il est possible qu\u2019un enfant plus \u00e2g\u00e9 se sente d\u00e9clench\u00e9 dans une certaine mesure.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais ce que je veux dire, c\u2019est que le m\u00e9decin est \u00e0 l\u2019\u00e9coute de ce que l\u2019enfant pourrait ressentir et le reconna\u00eet ; ainsi, dans une relation continue avec ce m\u00e9decin, l'enfant pourrait se sentir plus \u00e0 l'aise parce qu'il se sent r\u00e9ellement vu et entendu\u2026 et pourrait \u00eatre plus susceptible de partager ses pr\u00e9occupations ou de poser des questions \u00e0 l'avenir.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

J'ai appris que les tests g\u00e9n\u00e9tiques pour un enfant plac\u00e9 en famille d'accueil sont d\u00e9licats sans ant\u00e9c\u00e9dents familiaux, car la plupart du temps, les tests g\u00e9n\u00e9tiques sont interpr\u00e9t\u00e9s \u00e0 travers le prisme des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux familiaux. Cela signifie que vous devez savoir ce qui s'est pass\u00e9 au cours des g\u00e9n\u00e9rations pr\u00e9c\u00e9dentes afin de savoir ce qui pourrait arriver \u00e0 un individu sp\u00e9cifique. Donc, sans cela, c'est \u00e9videmment difficile\u2026 oserais-je dire impossible.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

De toute \u00e9vidence, certaines choses peuvent \u00eatre test\u00e9es sans conna\u00eetre l'historique\u2026 par exemple, le marqueur de la maladie de Huntington. Vous pouvez tester, et savoir si le marqueur est l\u00e0 ou s'il n'y est pas. Si tel est le cas, l\u2019individu d\u00e9veloppera \u00e0 un moment donn\u00e9 la maladie. Si ce n\u2019est pas le cas, il ne le d\u00e9veloppera pas. Affaire class\u00e9e.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Malheureusement, il existe beaucoup plus de maladies qui sont \u00ab lues \u00bb sur la base des ant\u00e9c\u00e9dents familiaux. C\u2019est pourquoi il est important, si possible, d\u2019obtenir autant d\u2019informations que possible.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Un autre point \u00e0 retenir, du moins pour moi, de la s\u00e9ance sur les tests g\u00e9n\u00e9tiques est qu'avant qu'un enfant ne soit adopt\u00e9, un test g\u00e9n\u00e9tique pourrait potentiellement signifier qu'il est plus difficile de le jumeler \u00e0 une famille pour toujours.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Voici donc ce que je veux dire\u00a0: s'il s'agit d'un enfant pris en charge qui est devenu l\u00e9galement libre mais n'a pas de famille adoptive pr\u00e9vue, la th\u00e9orie g\u00e9n\u00e9rale, du moins selon l'orateur que j'ai entendu, est que les tests g\u00e9n\u00e9tiques pourraient \u00e9ventuellement le rendre extr\u00eamement Il est difficile, voire pratiquement impossible, de faire correspondre un enfant en raison d'un diagnostic re\u00e7u via un test g\u00e9n\u00e9tique.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais je veux ajouter mon grain de sel, de mon point de vue personnel <\/span>perspective<\/span>. Je pr\u00e9coniserais de faire les tests avant l\u2019adoption, car les enfants pris en charge b\u00e9n\u00e9ficient la plupart du temps de Medicaid et cela couvrira les co\u00fbts. Il n'y a aucune garantie que la famille adoptive recevra Medicaid dans le cadre des n\u00e9gociations d'adoption et les tests co\u00fbtent des milliers et des milliers de dollars. Lorsque j'ai dit \u00e0 notre p\u00e9diatre du d\u00e9veloppement que le projet de notre fils avait chang\u00e9 et que nous allions l'adopter, sa premi\u00e8re r\u00e9action a \u00e9t\u00e9 de lui faire tester certaines choses afin que nous sachions au moins \u00e0 quoi nous pourrions \u00eatre confront\u00e9s. route.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

De toute \u00e9vidence, elle n\u2019avait aucun doute sur le fait que nous allions poursuivre l\u2019adoption, ind\u00e9pendamment de ce que les tests nous disaient, donc dans ce cas, cela nous a \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 plusieurs niveaux. D\u00e8s que l'adoption a \u00e9t\u00e9 finalis\u00e9e, nous avons pu entamer le processus pour obtenir une dispense de Medicaid pour lui (ce dont je pr\u00e9vois de discuter dans un prochain article). De toute \u00e9vidence, je suis personnellement reconnaissant de son plaidoyer pour qu'il soit test\u00e9 le plus t\u00f4t possible afin que nous puissions mettre en place des services pour lui plus rapidement.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le fait est que, selon les cas, cela peut \u00eatre pr\u00e9conis\u00e9 comme b\u00e9n\u00e9fique ou nuisible, selon l'enfant et le moment o\u00f9 il se trouve dans le processus d'adoption.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

J'encourage la famille d'accueil <\/span>et adoptif<\/span> les parents qui ont acc\u00e8s \u00e0 l'un ou aux deux parents biologiques, grands-parents, fr\u00e8res et s\u0153urs, tantes ou oncles\u2026 n'importe qui dans la famille biologique de l'enfant, pour exploiter ces ressources et demander, demander, demander des informations sur les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux familiaux\u00a0!<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Je sais que cela peut \u00eatre difficile et peut sembler un peu bizarre ou envahissant, mais essayez de vous rappeler que vous le faites POUR l'enfant\u2026 pas pour votre propre connaissance. Il s'agit de les aider \u00e0 disposer de l'information n\u00e9cessaire pour aller de l'avant. Les questions de base sur lesquelles poser des questions incluent les maladies cardiaques, les maladies pulmonaires, le cancer, l'alcoolisme, la toxicomanie, l'asthme, les ulc\u00e8res, la perte auditive, la perte de vision, l'\u00e9pilepsie, les migraines\u2026 la liste est longue\u2026 et, si vous vous sentez vraiment audacieux, demandez laquelle C'est du c\u00f4t\u00e9 de la famille et qui en est sp\u00e9cifiquement responsable. Et m\u00eame si vous manquez quelque chose (car c\u2019est tr\u00e8s probablement le cas !), ce n\u2019est vraiment pas grave. L'enfant saura que vous avez fait de votre mieux pour recueillir les informations en son nom.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Et la derni\u00e8re \u00e9tape consiste \u00e0 l'enregistrer et \u00e0 le stocker dans un endroit s\u00fbr afin que lorsque vous, ou l'enfant, en ayez besoin, vous ayez au moins quelque chose \u00e0 faire.\u00a0\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Je sais que cela peut \u00eatre un domaine difficile et souvent complexe \u00e0 aborder avec votre enfant. Mais il est pr\u00e9f\u00e9rable que l'enfant ait quelqu'un qui puisse le guider tout au long de son parcours et l'aider. <\/span>comprendre <\/span>ils ne sont pas seuls dans leur voyage.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Sinc\u00e8rement,<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Kris<\/span>\u00a0<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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