{"id":11631,"date":"2022-06-23T19:00:58","date_gmt":"2022-06-23T23:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fireflyin.org\/?p=11631"},"modified":"2025-02-25T12:05:15","modified_gmt":"2025-02-25T17:05:15","slug":"kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fireflyin.org\/es\/resources\/news-library\/kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history\/","title":{"rendered":"Rinc\u00f3n de Kris \u2013 Navegando por el historial m\u00e9dico familiar desconocido"},"content":{"rendered":"

Hoy me gustar\u00eda compartir un poco de lo que aprend\u00ed recientemente sobre c\u00f3mo ayudar a los ni\u00f1os a navegar por un historial m\u00e9dico desconocido o poco conocido\u2026. porque merecen tener acceso a toda la informaci\u00f3n que puedan, y tambi\u00e9n lo aterrador y frustrante que debe ser para ellos NO tener acceso a dicha informaci\u00f3n.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Mientras asist\u00eda recientemente a una conferencia, escuch\u00e9 no solo una, sino dos sesiones que pusieron este tema en primer plano en mi mente... y puedo decir con toda honestidad que no lo hab\u00eda considerado mucho hasta ese momento. Ahora bien, eso no quiere decir que no hubiera pensado en ello en absoluto, pero probablemente no tanto como deber\u00eda.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

oh<\/span>ne sesi\u00f3n <\/span>se ocup\u00f3 espec\u00edficamente de las pruebas gen\u00e9ticas, tanto para encontrar respuestas a antecedentes m\u00e9dicos familiares desconocidos o limitados como para buscar padres biol\u00f3gicos\/familiares (que es otro tema para otro momento). En otra sesi\u00f3n a la que asist\u00ed se habl\u00f3 de c\u00f3mo ayudar a los ni\u00f1os a afrontar las citas m\u00e9dicas mientras ten\u00edan la posible \u201cmina terrestre\/desencadenante\u201d de tener un historial m\u00e9dico familiar desconocido o limitado. <\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ahora bien, quiz\u00e1s se pregunte por qu\u00e9 hablo de esto con los ni\u00f1os de crianza, pero hay varias formas por las cuales un ni\u00f1o bajo cuidado podr\u00eda no conocer su historial m\u00e9dico familiar. No es algo que necesariamente surja en una conversaci\u00f3n, especialmente con los m\u00e1s peque\u00f1os. Y puede ser que, si la familia se ha mudado mucho o el ni\u00f1o no ha ido al m\u00e9dico con frecuencia, es posible que ese tipo de preguntas nunca se hayan hecho y\/o la familia nunca haya aprovechado la oportunidad de registrarlo para el ni\u00f1o. O tal vez un m\u00e9dico recopil\u00f3 la informaci\u00f3n pero los registros nunca se transmitieron al siguiente m\u00e9dico. Y tambi\u00e9n es muy posible que los padres biol\u00f3gicos no conozcan la informaci\u00f3n.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Entonces, el punto de mi publicaci\u00f3n de hoy es este: encuentre un pediatra que pueda ser al menos un poco<\/span> trauma <\/span>informados y sensibles en las preguntas que podr\u00edan hacer sobre la historia familiar. Ahora bien, claramente si el ni\u00f1o del que estamos hablando es un beb\u00e9, no es tan imperativo. Pero incluso los ni\u00f1os peque\u00f1os escuchan, incluso cuando no creemos que lo hagan. Entonces, si el proveedor no sabe que el ni\u00f1o est\u00e1 bajo cuidado (o adoptado), puede ser muy claro al comienzo de la cita inicial para probar las aguas con \u00e9l y evaluar su reacci\u00f3n; con eso, deber\u00edas poder discernir qu\u00e9 tan sensibles ser\u00e1n con <\/span>preguntas.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Y para ser claros, no estoy diciendo s\u00f3lo que deben ser sensibles s\u00f3lo en las preguntas, sino tambi\u00e9n en sus respuestas. Por ejemplo, si un ni\u00f1o tiene migra\u00f1as y el m\u00e9dico le pregunta: "\u00bfCu\u00e1nto tiempo hace que las tiene y cu\u00e1les son sus antecedentes familiares?" Puede responder cu\u00e1nto tiempo lleva el ni\u00f1o con migra\u00f1as. Y luego, sobre la historia familiar, puedes decir: "No lo sabemos". o "No estamos seguros".\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Si el proveedor simplemente dice "Est\u00e1 bien" y pasa a la siguiente pregunta, es posible que no est\u00e9 tan en sinton\u00eda o no sea tan sensible (l\u00e9ase: compasivo) como un ni\u00f1o podr\u00eda necesitar. Si responden con \u201cOh, est\u00e1 bien. Debe ser realmente dif\u00edcil no conocer algo de tu historia familiar. \u00bfC\u00f3mo te hace sentir eso?" Se nota que comprenden que necesitan \u201cleer la sala\u201d de manera un poco diferente. Dependiendo de la edad del ni\u00f1o, la respuesta obviamente podr\u00eda variar. Y el ni\u00f1o peque\u00f1o probablemente no sabr\u00eda c\u00f3mo le hace sentir. Y posiblemente un ni\u00f1o mayor podr\u00eda sentirse desencadenado hasta cierto punto.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Pero lo que quiero decir es que el m\u00e9dico est\u00e1 en sinton\u00eda con lo que el ni\u00f1o podr\u00eda estar sintiendo y lo reconoce; por lo tanto, en una relaci\u00f3n continua con ese m\u00e9dico, el ni\u00f1o puede sentirse m\u00e1s c\u00f3modo porque realmente se siente visto y escuchado... y es m\u00e1s probable que comparta inquietudes o haga preguntas en el futuro.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Aprend\u00ed que las pruebas gen\u00e9ticas para un ni\u00f1o en cuidado de crianza son complicadas sin antecedentes familiares porque la mayor\u00eda de las veces las pruebas gen\u00e9ticas se interpretan a trav\u00e9s del lente de los antecedentes m\u00e9dicos familiares. Eso significa que hay que saber qu\u00e9 sucedi\u00f3 en generaciones anteriores para poder saber qu\u00e9 le podr\u00eda pasar a un individuo espec\u00edfico. Entonces, sin eso, es obviamente dif\u00edcil... me atrevo a decir imposible.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Claramente, algunas cosas se pueden analizar sin conocer la historia... por ejemplo, el marcador de la enfermedad de Huntington. Puedes probar y saber si el marcador est\u00e1 ah\u00ed o no. Si es as\u00ed, el individuo en alg\u00fan momento desarrollar\u00e1 la enfermedad. Si no est\u00e1 ah\u00ed, entonces no lo desarrollar\u00e1. Caso cerrado.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Desafortunadamente, hay muchas m\u00e1s enfermedades que se \u201cleen\u201d en funci\u00f3n de los antecedentes familiares, por lo que es importante obtener la mayor cantidad de informaci\u00f3n posible, si es posible.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Una conclusi\u00f3n adicional, al menos para m\u00ed, de la sesi\u00f3n sobre pruebas gen\u00e9ticas es que antes de que un ni\u00f1o sea adoptado, una prueba gen\u00e9tica podr\u00eda significar que es m\u00e1s dif\u00edcil emparejarlo con una familia para siempre.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Entonces, esto es lo que quiero decir: si un ni\u00f1o bajo cuidado se ha vuelto legalmente libre pero no tiene una familia adoptiva preparada, la teor\u00eda general, al menos seg\u00fan el orador que escuch\u00e9, es que las pruebas gen\u00e9ticas podr\u00edan hacer que sea extremadamente Es dif\u00edcil, si no pr\u00e1cticamente imposible, hacer coincidir a un ni\u00f1o debido a un diagn\u00f3stico recibido mediante pruebas gen\u00e9ticas.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Pero s\u00ed quiero aportar mi granito de arena, desde mi punto de vista personal. <\/span>perspectiva<\/span>. Yo recomendar\u00eda hacer las pruebas antes de la adopci\u00f3n porque los ni\u00f1os bajo cuidado, la mayor parte del tiempo, tienen Medicaid y cubrir\u00e1 el costo. No hay garant\u00eda de que la familia adoptiva reciba Medicaid como parte del paquete de negociaci\u00f3n de adopci\u00f3n y las pruebas cuestan miles y miles de d\u00f3lares. Cuando le dije a nuestra pediatra del desarrollo que el plan de nuestro hijo hab\u00eda cambiado a la terminaci\u00f3n de la patria potestad y que \u00edbamos a adoptarlo, su primera respuesta fue hacerle pruebas de algunas cosas para que al menos supi\u00e9ramos a qu\u00e9 nos podr\u00edamos enfrentar en el futuro. camino.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Obviamente, ella no ten\u00eda ninguna duda de que \u00edbamos a seguir adelante con la adopci\u00f3n, independientemente de lo que nos dijeran las pruebas, por lo que en este caso fue beneficioso para nosotros en muchos niveles. Tan pronto como se finaliz\u00f3 la adopci\u00f3n, pudimos comenzar el proceso para obtener una exenci\u00f3n de Medicaid para \u00e9l (que es algo que planeo discutir en una pr\u00f3xima publicaci\u00f3n). Claramente, estoy personalmente agradecido por su defensa de que se le hiciera la prueba m\u00e1s temprano que tarde para que pudi\u00e9ramos brindarle servicios m\u00e1s r\u00e1pidamente.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

La cuesti\u00f3n aqu\u00ed es que, seg\u00fan el caso, se podr\u00eda defender beneficiosa o perjudicial, dependiendo del ni\u00f1o y del momento en que se encuentre en el proceso de adopci\u00f3n.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

animo a acoger <\/span>y adoptivo<\/span> padres que tienen acceso a uno o ambos padres biol\u00f3gicos, abuelos, hermanos, t\u00edas o t\u00edos... \u00a1cualquier persona en la familia biol\u00f3gica del ni\u00f1o, para aprovechar esos recursos y preguntar, preguntar, pedir informaci\u00f3n sobre el historial m\u00e9dico familiar!<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

S\u00e9 que puede ser dif\u00edcil y puede parecer un poco extra\u00f1o o invasivo, pero trata de recordar que lo est\u00e1s haciendo PARA el ni\u00f1o... no para tu conocimiento personal. Es para ayudarlos a que tengan la informaci\u00f3n para seguir adelante. Las cosas b\u00e1sicas para preguntar incluyen enfermedades card\u00edacas, enfermedades pulmonares, c\u00e1ncer, alcoholismo, drogadicci\u00f3n, asma, \u00falceras, p\u00e9rdida de audici\u00f3n, p\u00e9rdida de visi\u00f3n, epilepsia, migra\u00f1as... la lista contin\u00faa... y, si realmente se siente audaz, pregunte cu\u00e1les qu\u00e9 lado de la familia lo tiene y qui\u00e9n lo tiene espec\u00edficamente. E incluso si te pierdes algo (\u00a1porque lo m\u00e1s probable es que lo hagas!), est\u00e1 realmente bien. El ni\u00f1o sabr\u00e1 que usted hizo el mejor esfuerzo posible para recopilar la informaci\u00f3n en su nombre.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Y la \u00faltima parte de esto es registrarlo y guardarlo en un lugar seguro para que cuando usted o el ni\u00f1o lo necesiten, tengan al menos algo con qu\u00e9 recurrir.\u00a0\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

S\u00e9 que \u00e9sta puede ser un \u00e1rea dif\u00edcil, y a menudo compleja, para navegar con su hijo. Pero es mejor que el ni\u00f1o tenga a alguien que pueda guiarlo en el camino y ayudarlo. <\/span>entender <\/span>no est\u00e1n solos en su viaje.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Atentamente,<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Kris<\/span>\u00a0<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Today I\u2019d like to share a little bit of what I learned recently about helping children navigate unknown, or little known, medical history\u2026. because they deserve to have access to any information they possibly can, and also how scary and frustrating it must be for them to NOT have access to such information.\u00a0 While recently […]<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-11631","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-kriss-corner"],"yoast_head":"\nKris' Corner - Navigating Unknown Family Medical History - Firefly Children and Family Alliance<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/fireflyin.org\/es\/resources\/news-library\/kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Kris' Corner - 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