{"id":11631,"date":"2022-06-23T19:00:58","date_gmt":"2022-06-23T23:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fireflyin.org\/?p=11631"},"modified":"2025-02-25T12:05:15","modified_gmt":"2025-02-25T17:05:15","slug":"kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fireflyin.org\/de\/resources\/news-library\/kris-corner-navigating-unknown-family-medical-history\/","title":{"rendered":"Kris&#039; Corner \u2013 Navigieren in der unbekannten Familienanamnese"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"none\">Heute m\u00f6chte ich ein wenig von dem mitteilen, was ich k\u00fcrzlich dar\u00fcber gelernt habe, wie man Kindern dabei hilft, sich in einer unbekannten oder wenig bekannten Krankengeschichte zurechtzufinden. weil sie es verdienen, Zugang zu allen m\u00f6glichen Informationen zu haben, und auch, wie be\u00e4ngstigend und frustrierend es f\u00fcr sie sein muss, KEINEN Zugang zu solchen Informationen zu haben.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Als ich k\u00fcrzlich an einer Konferenz teilnahm, h\u00f6rte ich nicht nur einer, sondern zwei Sitzungen zu, die dieses Thema in den Vordergrund meiner Gedanken r\u00fcckten \u2026 und ich kann ganz ehrlich sagen, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht viel dar\u00fcber nachgedacht hatte. Das hei\u00dft nicht, dass ich \u00fcberhaupt nicht dar\u00fcber nachgedacht h\u00e4tte, aber wahrscheinlich nicht so viel, wie ich h\u00e4tte tun sollen.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">\u00d6<\/span><span data-contrast=\"none\">ne Sitzung <\/span><span data-contrast=\"none\">befasste sich speziell mit Gentests, sowohl um Antworten auf unbekannte oder begrenzte Familienanamnesen zu finden, als auch um nach leiblichen Eltern\/Familien zu suchen (was ein anderes Thema f\u00fcr ein anderes Mal ist). In einer anderen Sitzung, an der ich teilnahm, ging es darum, Kindern dabei zu helfen, Arzttermine zu vereinbaren, obwohl sie m\u00f6glicherweise eine \u201eLandmine\/einen Ausl\u00f6ser\u201c haben, weil sie eine unbekannte oder begrenzte Familienanamnese haben. <\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Nun fragen Sie sich vielleicht, warum ich dar\u00fcber mit Pflegekindern spreche, aber es gibt mehrere M\u00f6glichkeiten, warum ein betreutes Kind die Krankengeschichte seiner Familie nicht kennt. Das kommt im Gespr\u00e4ch nicht unbedingt zur Sprache, vor allem nicht mit den Kleinen. Und wenn die Familie oft umgezogen ist oder das Kind nicht oft zum Arzt gegangen ist, kann es sein, dass solche Fragen nie gestellt wurden und\/oder die Familie nie die Gelegenheit genutzt hat, dies f\u00fcr das Kind zu dokumentieren. Oder vielleicht hat ein Arzt die Informationen gesammelt, aber die Aufzeichnungen wurden nie an den n\u00e4chsten Arzt weitergegeben. Und es ist durchaus m\u00f6glich, dass die leiblichen Eltern die Informationen selbst nicht kennen.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">In meinem heutigen Beitrag geht es also darum: Finden Sie einen Kinderarzt, der das zumindest einigerma\u00dfen kann<\/span><span data-contrast=\"none\"> Trauma <\/span><span data-contrast=\"none\">informiert und sensibel in den Fragen, die sie zur Familiengeschichte stellen k\u00f6nnten. Wenn es sich bei dem Kind, \u00fcber das Sie sprechen, um ein Kleinkind handelt, ist dies nat\u00fcrlich nicht so zwingend erforderlich. Aber auch Kleinkinder h\u00f6ren zu, auch wenn wir es nicht glauben. Wenn der Betreuer also nicht wei\u00df, dass das Kind in Obhut genommen (oder adoptiert) wird, k\u00f6nnen Sie zu Beginn des ersten Termins ganz klar sagen, dass Sie es mit ihm austesten, um seine Reaktion einzusch\u00e4tzen; Daran sollten Sie erkennen k\u00f6nnen, wie empfindlich sie sein werden <\/span><span data-contrast=\"none\">Fragen.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Und um es klarzustellen: Ich sage nicht nur, dass sie nur bei Fragen, sondern auch bei ihren Antworten sensibel sein sollten. Wenn zum Beispiel ein Kind Migr\u00e4ne hat und der Arzt fragt: \u201eSeit wann haben Sie Migr\u00e4ne und wie ist die Familienanamnese?\u201c Sie k\u00f6nnen antworten, wie lange das Kind schon Migr\u00e4ne hat. Und dann kann man zur Familiengeschichte sagen: \u201eWir wissen es nicht.\u201c oder \u201eWir sind unsicher.\u201c\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Wenn der Anbieter einfach \u201eOK\u201c sagt und mit der n\u00e4chsten Frage fortf\u00e4hrt, ist er m\u00f6glicherweise nicht so einf\u00fchlsam oder einf\u00fchlsam (sprich: mitf\u00fchlend), wie es ein Kind vielleicht braucht. Wenn sie antworten: \u201eOh, okay. Es muss wirklich schwierig sein, etwas \u00fcber die Familiengeschichte nicht zu wissen. Wie f\u00fchlst du dich dabei?\u201c Man merkt, dass sie verstehen, dass sie den Raum etwas anders \u201elesen\u201c m\u00fcssen. Je nach Alter des Kindes kann die Reaktion nat\u00fcrlich unterschiedlich ausfallen. Und das kleine Kind w\u00fcrde wahrscheinlich nicht wissen, wie es sich dabei f\u00fchlt. Und m\u00f6glicherweise f\u00fchlt sich ein \u00e4lteres Kind bis zu einem gewissen Grad getriggert.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Aber mein Punkt ist, dass der Arzt darauf eingestellt ist, was das Kind f\u00fchlen k\u00f6nnte, und dies anerkennt; In einer dauerhaften Beziehung zu diesem Arzt k\u00f6nnte sich das Kind also wohler f\u00fchlen, weil es tats\u00e4chlich das Gef\u00fchl hat, gesehen und geh\u00f6rt zu werden \u2026 und es k\u00f6nnte in Zukunft eher bereit sein, Bedenken zu \u00e4u\u00dfern oder Fragen zu stellen.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Ich habe gelernt, dass Gentests f\u00fcr ein Pflegekind ohne Familienanamnese schwierig sind, da Gentests meist durch die Linse der Familienanamnese interpretiert werden. Das bedeutet, dass man wissen muss, was in den Generationen zuvor passiert ist, um sagen zu k\u00f6nnen, was einer bestimmten Person passieren k\u00f6nnte. Ohne das ist es also offensichtlich schwierig \u2026 ich wage zu sagen, unm\u00f6glich.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Offensichtlich kann man auf einige Dinge testen, ohne die Vorgeschichte zu kennen, zum Beispiel den Marker f\u00fcr die Huntington-Krankheit. Sie k\u00f6nnen testen und feststellen, ob die Markierung vorhanden ist oder nicht. Wenn dies der Fall ist, wird das Individuum irgendwann die Krankheit entwickeln. Wenn es nicht da ist, wird er es nicht entwickeln. Fall abgeschlossen.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Leider gibt es weitaus mehr Krankheiten, die anhand der Familienanamnese \u201eabgelesen\u201c werden, weshalb es wichtig ist, m\u00f6glichst viele Informationen einzuholen.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Eine weitere Erkenntnis, zumindest f\u00fcr mich, aus der Sitzung \u00fcber Gentests ist, dass ein Gentest, bevor ein Kind aus der Obhut adoptiert wird, m\u00f6glicherweise dazu f\u00fchren kann, dass es schwieriger ist, es einer ewigen Familie zuzuordnen.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Das meine ich also so: Wenn es sich um ein in Obhut befindliches Kind handelt, das rechtlich frei geworden ist, f\u00fcr das aber keine Adoptivfamilie geplant ist, lautet die \u00fcbergreifende Theorie, zumindest laut dem Redner, den ich geh\u00f6rt habe, dass Gentests es m\u00f6glicherweise extrem machen k\u00f6nnten Es ist schwierig, wenn nicht praktisch unm\u00f6glich, ein Kind zu finden, da die Diagnose durch einen Gentest gestellt wurde.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Aber ich m\u00f6chte meinen pers\u00f6nlichen Beitrag dazu leisten <\/span><span data-contrast=\"none\">Perspektive<\/span><span data-contrast=\"none\">. Ich w\u00fcrde daf\u00fcr pl\u00e4dieren, die Tests vor der Adoption durchzuf\u00fchren, da die betreuten Kinder in den meisten F\u00e4llen Medicaid erhalten und die Kosten dadurch gedeckt werden. Es gibt keine Garantie daf\u00fcr, dass die Adoptivfamilie im Rahmen der Adoptionsverhandlungen Medicaid erh\u00e4lt, und die Tests kosten Tausende und Abertausende Dollar. Als ich unserer entwicklungsp\u00e4dagogischen Kinder\u00e4rztin mitteilte, dass sich der Plan unseres Sohnes dahingehend ge\u00e4ndert hatte, die elterlichen Rechte zu beenden, und dass wir ihn adoptieren w\u00fcrden, war ihre erste Reaktion, ihn auf einige Dinge testen zu lassen, damit wir zumindest w\u00fcssten, was auf uns zukommen k\u00f6nnte Stra\u00dfe.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Offensichtlich hatte sie keinen Zweifel daran, dass wir die Adoption durchf\u00fchren w\u00fcrden, unabh\u00e4ngig davon, was uns die Tests ergeben hatten. In diesem Fall war es also in vielerlei Hinsicht von Vorteil f\u00fcr uns. Sobald die Adoption abgeschlossen war, konnten wir mit dem Prozess beginnen, eine Befreiung von der Krankenversicherung f\u00fcr ihn zu erhalten (was ich in einem kommenden Beitrag besprechen m\u00f6chte). Nat\u00fcrlich bin ich pers\u00f6nlich dankbar f\u00fcr ihr Eintreten, ihn eher fr\u00fcher als sp\u00e4ter testen zu lassen, damit wir schneller Dienstleistungen f\u00fcr ihn bereitstellen k\u00f6nnen.\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Der Punkt hier ist, dass es je nach Fall als vorteilhaft oder sch\u00e4dlich angesehen werden kann, abh\u00e4ngig vom Kind und dem Punkt, an dem es sich im Adoptionsverfahren befindet.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Ich ermutige die Pflege <\/span><span data-contrast=\"none\">und adoptiv<\/span><span data-contrast=\"none\"> Eltern, die Zugang zu einem oder beiden leiblichen Elternteilen, Gro\u00dfeltern, Geschwistern, Tanten oder Onkeln \u2026 zu jedem in der leiblichen Familie des Kindes haben, k\u00f6nnen diese Ressourcen nutzen und nach Informationen zur Familienanamnese fragen, fragen, fragen!<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Ich wei\u00df, es kann schwierig sein und sich ein wenig seltsam oder aufdringlich anf\u00fchlen, aber denken Sie daran, dass Sie es F\u00dcR das Kind tun und nicht zu Ihrem pers\u00f6nlichen Wissen. Es soll ihnen helfen, damit sie \u00fcber die Informationen verf\u00fcgen, die sie ben\u00f6tigen. Zu den grundlegenden Dingen, nach denen Sie fragen sollten, geh\u00f6ren Herzkrankheiten, Lungenkrankheiten, Krebs, Alkoholismus, Drogenabh\u00e4ngigkeit, Asthma, Geschw\u00fcre, H\u00f6rverlust, Sehverlust, Epilepsie, Migr\u00e4ne \u2026 die Liste geht weiter \u2026 und wenn Sie wirklich mutig sind, fragen Sie, welche Auf welcher Seite der Familie liegt es und wer hat es konkret? Und selbst wenn Sie etwas verpassen (was h\u00f6chstwahrscheinlich passieren wird!), ist das wirklich in Ordnung. Das Kind wird wissen, dass Sie sich die bestm\u00f6gliche M\u00fche gegeben haben, die Informationen in seinem Namen zu sammeln.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Und der letzte Schritt besteht darin, es aufzuzeichnen und an einem sicheren Ort aufzubewahren, damit Sie oder das Kind zumindest etwas zur Hand haben, wenn Sie oder das Kind es brauchen.\u00a0\u00a0<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Ich wei\u00df, dass es schwierig und oft komplex sein kann, sich mit Ihrem Kind in diesem Bereich zurechtzufinden. Aber es ist besser, wenn das Kind jemanden hat, der es auf seinem Weg begleitet und ihm hilft <\/span><span data-contrast=\"none\">verstehen <\/span><span data-contrast=\"none\">Sie sind auf ihrer Reise nicht allein.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Aufrichtig,<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"none\">Kris<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:false,&quot;134233118&quot;:false,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:1,&quot;335551620&quot;:1,&quot;335559685&quot;:0,&quot;335559731&quot;:0,&quot;335559737&quot;:0,&quot;335559740&quot;:240}\">\u00a0<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Today I\u2019d like to share a little bit of what I learned recently about helping children navigate unknown, or little known, medical history\u2026. because they deserve to have access to any information they possibly can, and also how scary and frustrating it must be for them to NOT have access to such information.\u00a0 While recently [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-11631","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-kriss-corner"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Kris&#039; 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